Marta Fernández - Europa Press
500 milhões para garantir o atendimento aos pacientes e reforçar o sistema de dependência MADRI 21 out. (EUROPA PRESS) -
O Conselho de Ministros aprovou nesta terça-feira um Real Decreto-Lei para disponibilizar 500 milhões de euros para a lei de ELA e reforçar o Sistema de Autonomia e Atenção à Dependência (SAAD), um texto que prevê um benefício de até 10 mil euros mensais por paciente com ELA e outras doenças neurológicas graves em estágios avançados, a ser financiado igualmente pelo Governo e pelas comunidades autônomas, para garantir atendimento especializado 24 horas por dia para essas pessoas.
"Este é o resultado de um ano de trabalho intenso, não apenas deste ministério, mas também de diferentes ministérios dentro do governo, das comunidades autônomas e da sociedade civil, para cumprir o plano de implantação da lei de ELA, que elaboramos há quase um ano, para acelerar o acesso e melhorar a concepção de benefícios para lidar com esses casos particularmente complexos", disse o Ministro dos Direitos Sociais, Pablo Bustinduy, em uma coletiva de imprensa após o Conselho de Ministros.
O Real Decreto-Lei fornece ao SAAD uma injeção extraordinária de 500 milhões de euros adicionais para cumprir a Lei ELA, aprovada há um ano, e para atender às demandas dos pacientes. Para isso, também propõe a criação do Grau III+ de extrema dependência para acesso a serviços especializados, que é "a novidade que terá o maior impacto a longo prazo", de acordo com Bustinduy.
O Grau III+ reconhece um direito subjetivo a cuidados intensivos para pessoas que sofrem de processos caracterizados pela ausência de tratamento curativo específico, pelo curto tempo de sobrevivência a partir do momento do diagnóstico, pela rápida evolução para um alto nível de incapacidade e pela necessidade de integrar cuidados complexos de saúde e sociais.
Nesse contexto, o governo está estabelecendo um benefício de até 9.868,60 euros por mês para cada paciente, a fim de garantir o atendimento contínuo de suas necessidades, a "principal demanda histórica" dos grupos de pacientes, de acordo com o ministro. Esse atendimento incluirá questões como suporte respiratório e de deglutição, que são auxílios essenciais sem os quais haveria risco de morte. O valor foi calculado levando-se em conta que esses cuidados exigem uma proporção estimada de cinco profissionais por beneficiário.
O benefício mensal será financiado em 50% pelo governo central (4.930 euros), enquanto os 50% restantes deverão ser complementados pelo governo da comunidade autônoma em que o paciente reside. Em uma base anual, cada paciente tem a garantia de um investimento salarial de 118.423 euros em 14 pagamentos.
O decreto será publicado nesta quarta-feira no Diário Oficial do Estado (BOE) e deverá ser validado pelo Congresso dos Deputados dentro de 30 dias, de acordo com fontes consultadas no Ministério dos Direitos Sociais.
CUMPRIR A LEI ELA "EM TEMPO E FORMA".
O Ministério dos Direitos Sociais enfatizou que, com esse regulamento, eles estão cumprindo o desenvolvimento regulatório da Lei 3/2024, de 30 de outubro, conhecida como Lei ELA, em "tempo e forma", de acordo com o próprio texto legislativo, ou seja, dentro de um ano após a publicação da lei no BOE, em 30 de outubro de 2024.
O Plenário do Senado aprovou a proposta por unanimidade, com 259 votos a favor, depois de passar pelo mesmo processo na Câmara dos Deputados, também com o apoio de todos os grupos parlamentares.
O texto inclui, entre outras medidas, a assistência 24 horas para os muito doentes, que agora será promovida pela dotação aprovada, bem como a simplificação dos procedimentos administrativos para o reconhecimento da deficiência e da dependência. Ele também estabelece um procedimento urgente para a revisão do grau de incapacidade no caso desses pacientes.
Desde então, as demandas dos pacientes têm girado em torno da alocação orçamentária para a Lei. A esse respeito, a Associação Esclerose Lateral Amiotrófica Espanhola (adELA) enfatizou em junho que "sem esse compromisso real", que significa financiamento, a lei correria o risco de "permanecer uma letra morta".
Na mesma linha, a Fundação Francisco Luzón publicou um relatório em março passado, indicando que seriam necessários entre 184 e 230 milhões de euros por ano para cobrir os custos diretos suportados pelas famílias dos pacientes.
Em julho, o governo aprovou um subsídio de 10 milhões de euros para o Consórcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para apoiar pacientes em estágios avançados da doença que precisam de cuidados 24 horas por dia. Essa foi uma "medida de transição de natureza extraordinária" até que a Lei fosse totalmente implementada, nas palavras da Ministra da Saúde, Mónica García.
No mesmo mês, o Ministério da Saúde publicou para audiência pública e informação a minuta do Decreto Real para estender a cobertura da Lei ALS a outras doenças irreversíveis.
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