A medicina e a ciência “estão começando a reconhecer o valor inestimável dos dados gerados diretamente pelos pacientes”
MADRID, 26 maio (EUROPA PRESS) -
O membro titular de Medicina Interna e presidente honorário da Real Academia Nacional de Medicina da Espanha (RANME), Manuel Díaz-Rubio, destacou que a autoinvestigação por parte dos pacientes é uma “tendência em ascensão” e, embora tenha havido casos de sucesso, suscita preocupação clínica entre a comunidade médica quanto à sua segurança clínica e aos graves perigos que pode acarretar.
"Ninguém duvida que os doentes realizam seus próprios autoexperimentos, por mais elementares que sejam", afirmou Díaz-Rubio em uma sessão científica na RANME, na qual destacou que o paciente vem se empoderando até se tornar um "sujeito ativo" que "quer saber mais do que o médico".
“Talvez os pioneiros tenham sido os associados à plataforma PatientsLikeMe, criada em 2006, mas está claro que, na esteira da pandemia de Covid-19, os pacientes começaram a realizar autoexperimentos de forma manifesta e surgiram grupos muito ativos como o Patient-Led Research Collaborative”, detalhou este internista, que ressaltou que essa plataforma se tornou rapidamente uma das de maior rigor científico e reconhecimento por parte da comunidade médica graças à solidez dos dados que forneciam.
Os pacientes não buscam apenas a cura, mas também gerar dados irrefutáveis para demonstrar à ciência oficial o que funciona e o que não funciona e, nesse sentido, Díaz-Rubio comentou alguns casos que serviram a esse propósito. Por exemplo, ele se referiu ao grupo de pacientes com ELA que começou a consumir lítio por conta própria e a registrar seus dados em tempo real, depois que um pequeno estudo sugeriu que o carbonato de lítio poderia retardar essa doença. Em menos de um ano, a comunidade demonstrou que isso não era eficaz, poupando anos de falsas esperanças.
Nessa mesma linha, o acadêmico relatou que, em fóruns como o ClusterBusters, os próprios pacientes desenvolveram protocolos baseados em microdoses de psilocibina e LSD para interromper as crises de enxaqueca. “A eficácia foi tão contundente que universidades como Yale iniciaram estudos formais para validar cientificamente o conhecimento que a comunidade já havia padronizado de forma empírica”, destacou.
No entanto, o presidente honorário da RANME ressaltou que, apesar desses sucessos, não se devem ignorar os graves perigos que acarreta a experimentação por conta própria sem controle médico. “Toxicidade por nootrópicos e peptídeos; respostas imunológicas letais ou mutações genéticas indesejadas que, com o passar dos anos, podem resultar em câncer ou outras patologias graves; desnutrição ou distúrbios do comportamento alimentar, e até mesmo sepse por implantes”, afirmou ele, referindo-se a algumas das complicações que essa prática pode acarretar.
Mesmo assim, explicou que se trata de um fenômeno qualitativamente diferente da automedicação tradicional e que se apresenta de forma cada vez mais estruturada e madura quando canalizado por meio de comunidades digitais sérias que respeitam rigorosamente certos princípios éticos e metodológicos.
Por isso, afirmou que a medicina e a ciência oficial “estão começando a reconhecer o valor inestimável dos dados gerados diretamente pelos pacientes”. Embora seja preciso considerar suas limitações metodológicas, ele destacou que essas contribuições poderiam vir a ser integradas ao ecossistema científico, “desde que provenham de projetos transparentes, rigorosos e respeitosos ao consentimento informado”.
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