GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / OFFSTOCKER - Arquivo
MADRID 4 jun. (EUROPA PRESS) -
A hidradenite supurativa foi diagnosticada em 40.000 espanhóis, representando apenas 10% do número total de pacientes potenciais, de acordo com o estudo AvanceHS, realizado pela UCB e apresentado na Residência do Embaixador da Bélgica, que revela ainda que a doença vai muito além da pele: 80% dos pacientes sofrem de impacto psicológico e 58% veem sua vida social fortemente prejudicada.
Esta pesquisa oferece um panorama da hidradenite supurativa (HS) na Espanha, patologia que afeta 1% da população e representa um custo econômico de 1,5 bilhão de euros por ano. “As evidências demonstram que sua abordagem exige uma visão multidisciplinar que priorize a recuperação integral da qualidade de vida dos pacientes”, alerta o relatório.
“Este projeto demonstra nosso firme compromisso de colaborar ativamente, fornecendo evidências sólidas que favoreçam a otimização dos processos de assistência e o bem-estar das pessoas”, explicou Nicolás Roldán, diretor de Acesso ao Mercado e Relações Institucionais da UCB Iberia.
Por sua vez, a Dra. Eva Vilarrasa, fundadora da Unidade Multidisciplinar de Hidradenite Supurativa no Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, em Barcelona; e Coordenadora do Grupo Espanhol de Hidradenite Supurativa, destacou que “o curso da hidradenite supurativa deixa sequelas físicas e emocionais irreversíveis; por isso, tratá-la a tempo faz todo o sentido”.
Em sua opinião, “os resultados do AvanceHS nos fornecem um retrato preciso da evolução da doença, confirmando a importância do diagnóstico precoce para antecipar as fases mais complexas. Este estudo se consolida como um guia para orientar melhorias nas práticas de atendimento, garantindo que o paciente receba um diagnóstico oportuno e tenha acesso a uma terapia modificadora da doença que altere seu curso, tanto na esfera clínica quanto na psicossocial”.
Com especial ênfase na dimensão humana dos dados, Silvia Lobo, presidente da Associação de Doentes com Hidrossadenite (ASHENDI), lembrou que há 500.000 pacientes sem diagnóstico. “Pacientes que convivem com uma dor que ainda não é visível, sem tratamento e que precisam que o sistema os ajude e reconheça. Os pacientes precisam de acompanhamento e diagnóstico precoce para poderem melhorar sua qualidade de vida”, alertou.
80% dos pacientes relatam um impacto emocional significativo, experimentando habitualmente sentimentos de frustração (75,9%), medo de mostrar o corpo (72,2%) e vergonha (59,7%). A magnitude desse sofrimento psicológico é tão grave que 53% dos pacientes apresentam ansiedade clínica, 30% depressão e 13,4% pensamentos suicidas.
A doença também atua como uma grave barreira social e de isolamento: 58,1% das pessoas afetadas veem sua vida social prejudicada, e 90,4% reconhecem ter sérias dificuldades para conhecer novas pessoas. Essa limitação se estende à esfera mais privada, afetando a saúde sexual de 71,5% dos pacientes e gerando sérias preocupações sobre fertilidade e gravidez em uma ampla porcentagem das mulheres afetadas.
No dia a dia, a patologia interfere drasticamente em atividades cotidianas fundamentais, como o simples ato de comprar roupas, tomar banho, manter uma alimentação equilibrada ou passear.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático