MADRID 23 fev. (EUROPA PRESS) - A Associação de Pacientes com Tumores Cerebrais e do Sistema Nervoso Central (ASTUCE Espanha) instou este segunda-feira o Ministério da Saúde a reconhecer os oligodendrogliomas como doença rara, o que ajudaria a garantir uma assistência equitativa e de qualidade aos pacientes, bem como a promover a investigação.
O oligodendroglioma é um tumor primário do sistema nervoso central que se origina no cérebro ou na medula espinhal e gera sintomas como convulsões, alteração do pensamento e da memória, fraqueza, dormência ou problemas de equilíbrio e movimento. Os pacientes geralmente são diagnosticados entre 35 e 44 anos. O tratamento inclui cirurgia, seguida de radiação, quimioterapia e participação em ensaios clínicos, embora a ASTUCE tenha especificado que, atualmente, não há nenhum disponível.
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado neste sábado, a ASTUCE detalhou que a incidência de oligodendrogliomas é de 0,27 novos casos por cada 100.000 habitantes por ano na Espanha, um número ainda inferior à média europeia, de 0,4 casos por 100.000 habitantes. O critério europeu para que uma doença seja considerada rara é que tenha uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. “Estamos diante de uma doença ultra rara na prática, mas que carece dessa proteção oficial em nosso país. É mais fácil ganhar na loteria de Natal do que ter um oligodendroglioma”, afirmou a porta-voz da associação, Visitación Ortega, que destacou que celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras “significa lembrar que a baixa prevalência não deve significar baixa prioridade na agenda pública”.
De acordo com a ASTUCE Espanha, incluir os oligodendrogliomas no registro nacional de doenças raras facilitaria a criação de protocolos de tratamento específico, melhoraria a atenção multidisciplinar por meio do encaminhamento a centros de excelência e garantiria uma atenção equitativa e especializada em todo o país. ACESSO A ENSAIOS CLÍNICOS E MEDICAMENTOS
Além disso, destacou que isso representaria um impulso para a investigação destes tumores, atrairia ensaios clínicos internacionais e agilizaria o acesso a novos tratamentos. Neste ponto, a associação referiu-se ao vorasidenibe, um medicamento aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA), mas ao qual, em Espanha, apenas os novos diagnósticos têm acesso.
“De nada serve a aprovação deste tipo de terapias se não chegar aos pacientes. A inclusão do oligodendroglioma como doença rara facilitaria o acesso a este tipo de medicamentos, que demonstraram ser capazes de deter por vários anos o avanço e retardar a mortalidade de alguns tipos de glioma de baixo grau”, afirmou Visitación Ortega.
Nesta linha, a associação exigiu a realização de mais ensaios clínicos específicos, lembrando que o conceito de equidade na saúde também deve ser aplicado ao campo da investigação. Para isso, solicitou a colaboração entre entidades científicas, hospitais, indústria e instituições. A ASTUCE Espanha apoia o projeto “OligoSpain”, que busca possíveis alvos e linhas de tratamento para os oligodendrogliomas. O trabalho é liderado pelo investigador do Instituto Maimónides de Investigação Biomédica de Córdoba (IMIBIC) e da Universidade de Córdoba Raúl Luque, e apoiado pelo Hospital Reina Sofía de Córdoba e pelo seu chefe do serviço de Neurocirurgia, Juan Solivera. ENCONTRO COM A SAÚDE
A associação manteve uma reunião com responsáveis da Subdireção Geral de Qualidade Assistencial do Ministério da Saúde, que classificou como um “passo à frente” para dar visibilidade à patologia e iniciar o diálogo para a inclusão dos gliomas de baixo grau e com mutação IDH nos registros de doenças raras.
Durante a reunião, a ASTUCE Espanha transmitiu ao Ministério da Saúde as dificuldades clínicas e sociais que os pacientes enfrentam e a falta de equidade no atendimento, além de apresentar propostas concretas que poderiam melhorar sua qualidade de vida. “A colaboração entre pacientes, profissionais e administrações surge como fundamental para avançar em direção a um atendimento mais justo e especializado”, afirmou Visitación Ortega.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático