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MADRID 8 jun. (EUROPA PRESS) -
A AstraZeneca, a Associação Balear da Doença de Andrade (ABeA) e a Associação Espanhola de Amiloidose Hereditária (ASVEA) lançaram a campanha “Está nos meus genes”, com o objetivo de aumentar o conhecimento sobre a amiloidose hereditária por transtirretina (ATTRv) e conscientizar sobre a importância de realizar o teste genético para diagnosticá-la precocemente.
"Sabemos que o diagnóstico precoce pode alterar o curso da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, por isso é fundamental aumentar a conscientização social e da saúde sobre seus sintomas e sobre a importância de procurar acompanhamento especializado em caso de antecedentes familiares compatíveis", destacou a vice-presidente de Assuntos Corporativos e Acesso ao Mercado da AstraZeneca Espanha, Marta Moreno.
A campanha, lançada no âmbito do Dia Mundial da Amiloidose Hereditária, comemorado nesta quarta-feira, é articulada em torno de depoimentos de pacientes e famílias, que ajudam a dar um rosto a uma doença hereditária que ainda é desconhecida para grande parte da sociedade e que, além do impacto físico, acarreta um importante fardo emocional, psicológico e social.
“Herdou da minha mãe a coragem. Herdou dos meus bisavós os olhos azuis. Herdou da minha mãe a amiloidose por ATTRv", inicia a campanha, que busca transmitir a importância de conhecer a história familiar e consultar um especialista diante de possíveis sinais de alerta.
Os depoimentos refletem o impacto emocional de conviver com uma doença hereditária e o alívio que, em muitos casos, representa dar um nome aos sintomas que, durante anos, não tinham explicação. “Eu e meu irmão ficamos mais tranquilos, porque já sabíamos o que tínhamos e como lidar com isso”, explica Ángel, um dos pacientes protagonistas da campanha, que participa ao lado de seu irmão gêmeo Jesús, também paciente.
Os protagonistas, ligados às associações ASVEA e ABeA, destacam o papel das organizações de pacientes, que permitem ter uma “rede de apoio” de pessoas que se entendem mutuamente. Eles também destacam o apoio oferecido aos cuidadores dos pacientes, que se sentem tão exaustos quanto os próprios afetados.
Os vídeos de depoimentos são conduzidos pela jornalista, escritora e divulgadora social Patricia Fernández. “Acredito que dar voz aos pacientes e às suas famílias é fundamental para gerar empatia, consciência social e ajudar mais pessoas a identificarem sinais de alerta a tempo”, destacou Fernández.
AMILOIDOSE HEREDITÁRIA POR TRANSTIRRETINA
A amiloidose hereditária por transtirretina é uma doença genética, progressiva e multissistêmica causada por mutações no gene da transtirretina (TTR), que geram depósitos anormais da proteína amilóide em diferentes órgãos e tecidos.
Seus sintomas podem incluir alterações neurológicas, problemas cardíacos, distúrbios gastrointestinais, perda de sensibilidade, formigamento, fadiga extrema ou dificuldades motoras, entre outros.
Estima-se que mais de 350 pessoas vivam com ATTRv na Espanha, que possui focos endêmicos em Maiorca e Valverde del Camino (Huelva). Especialistas e associações de pacientes alertam que pode haver um número maior de casos não identificados devido à complexidade do diagnóstico da doença.
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