EVGENYATAMANENKO/ ISTOCK - Arquivo
MADRID, 24 jul. (EUROPA PRESS) -
A Associação de Doenças Raras Mais Visíveis anunciou a criação da “Aliança por um Triagem Neonatal Ampliado e Equitativo na Espanha”, que busca desenvolver a Proposta de Lei para alteração das normas relativas ao programa de triagem neonatal do Sistema Nacional de Saúde (SNS), que foi aprovada definitivamente no Congresso dos Deputados.
“A aprovação desta lei representa um avanço histórico, mas nosso compromisso não termina aqui”, afirmou o presidente da organização, Pedro Lendínez, que destacou que agora “começa o trabalho para construir um programa de triagem neonatal preparado para as próximas gerações, onde a ciência, a pesquisa, a genética e a inovação cheguem a todos os recém-nascidos, independentemente de onde nasçam”.
Nesse sentido, a Associação de Doenças Raras Mais Visíveis garantiu que essa lei “representa um avanço importante para milhares de famílias e constitui o reconhecimento institucional de uma demanda social apoiada por mais de 300.000 assinaturas de cidadãos, entregues recentemente ao Escritório do Censo Eleitoral para validação”.
Assim, embora considere que essa reforma “constitui um sucesso coletivo e um ponto de inflexão para a saúde pública espanhola”, a associação insistiu que “o texto aprovado ainda não representa o modelo de triagem neonatal de que a Espanha precisa para responder aos desafios científicos e tecnológicos das próximas décadas”. “A medicina de precisão, a genética, a inteligência artificial (IA) aplicada ao diagnóstico e à pesquisa biomédica estão transformando a forma de prevenir, diagnosticar e tratar doenças raras a uma velocidade sem precedentes”, explicou.
EVOLUIR NO MESMO RITMO QUE O AVANÇO CIENTÍFICO
Por isso, considera necessário “que essa lei seja entendida como um marco dinâmico, capaz de evoluir à medida que o conhecimento científico e as possibilidades diagnósticas avançam”, ponto em que destacou a referida Aliança, iniciativa que promoveu e que “já reúne mais de uma centena de entidades, entre sociedades científicas, ordens profissionais, associações de pacientes, universidades, profissionais de saúde, pesquisadores, empresas, entidades sociais e organizações comprometidas com o futuro do rastreio neonatal”.
Dessa forma, essa organização declarou que as prioridades dessa ação serão a atualização contínua do conjunto de doenças objeto de triagem, baseada exclusivamente nas melhores evidências científicas disponíveis; e a incorporação progressiva de novas tecnologias diagnósticas, incluindo o rastreamento genômico, quando as evidências científicas e os critérios éticos, clínicos e de saúde pública justifiquem sua implantação.
Além disso, é necessário fortalecer a pesquisa em doenças raras e na medicina de precisão; a melhoria do acesso equitativo a novos tratamentos e terapias inovadoras; a disponibilização de recursos humanos, tecnológicos e econômicos suficientes para garantir a qualidade do programa em todo o território nacional; a avaliação permanente do programa por meio de indicadores objetivos e critérios científicos transparentes; e a participação ativa de pacientes, famílias e profissionais na concepção e na melhoria contínua do sistema.
“A ‘Aliança por um Triagem Neonatal Ampliada e Equitativa na Espanha’ foi criada para que nenhuma decisão científica demore anos para se tornar uma oportunidade de vida para um recém-nascido”, afirmou Lendínez, que considera que a Espanha dispõe do talento científico, a experiência clínica e a capacidade tecnológica necessárias para se tornar uma das referências internacionais em triagem neonatal.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático