MADRID 6 nov. (EUROPA PRESS) -
A presidente da Associação de Pacientes com Amiloidose (ASPACAM), Concha Alcaide, alertou que o diagnóstico precoce continua sendo um dos principais desafios enfrentados pelas pessoas afetadas pela doença.
Alcaide lembrou que a amiloidose abrange um conjunto de doenças raras caracterizadas pelo depósito anormal de proteínas em diversos tecidos e órgãos. Assim, ela ressalta que sua complexidade, a diversidade de suas manifestações e o desconhecimento que ainda existe sobre algumas de suas variantes fazem com que o diagnóstico possa ser adiado, comprometendo, às vezes, o funcionamento de órgãos vitais.
“A amiloidose é uma doença rara com um impacto tremendo na vida do paciente e de seu entorno. Para nós, cada dia conta: os pacientes não podem esperar. Precisamos que a pesquisa não pare, mas, acima de tudo, que os medicamentos aprovados cheguem com rapidez e equidade àqueles que precisam deles, independentemente de seu local de residência”, afirmou Alcaide durante a I Jornada Multidisciplinar sobre Amiloidose, organizada pela ASPACAM.
A abordagem clínica e hematológica da amiloidose AL constituiu um dos temas centrais do encontro. Os especialistas destacam que, por ser uma patologia de progressão rápida, o momento em que o diagnóstico é estabelecido determina de forma decisiva o prognóstico do paciente.
“Na amiloidose AL, um diagnóstico precoce faz a diferença entre preservar a função dos órgãos ou enfrentar um dano orgânico irreversível. Como os primeiros sintomas costumam ser inespecíficos, o atraso no diagnóstico é nosso principal inimigo. É fundamental organizar eventos como este para conscientizar a população sobre essas doenças e destacar a necessidade de uma abordagem multidisciplinar para iniciar o tratamento precocemente e conter a deterioração”, explicou M.ª Jesús Blanchard, hematologista do Hospital Geral Universitário Ramón y Cajal, de Madri.
Dada a natureza sistêmica da amiloidose, os especialistas destacam que os depósitos proteicos podem comprometer gravemente a função do coração, dos rins, do sistema nervoso ou do aparelho digestivo, entre outros. Por isso, os especialistas concordam que o atendimento não pode se limitar a uma única especialidade.
“Por ser uma doença que afeta múltiplos órgãos, o atendimento deve ser verdadeiramente multidisciplinar. A coordenação fluida entre medicina interna, hematologia, cardiologia, neurologia e atenção primária é indispensável para oferecer uma visão integral do paciente, identificar o tipo exato de amiloidose e ajustar a estratégia terapêutica de forma personalizada”, destacou Juan González, especialista em Medicina Interna do Hospital Universitário Son Llàtzer, em Palma de Maiorca.
ALÉM DO TRATAMENTO: QUALIDADE DE VIDA E ACOMPANHAMENTO
Além disso, o evento dedicou um espaço de destaque às necessidades cotidianas daqueles que convivem com a doença. Juan Antonio Corbalán, especialista em Medicina Esportiva e ex-jogador profissional de basquete, abordou a atividade física adaptada e a importância de cuidar tanto da condição física quanto da fortaleza mental.
Por sua vez, Diego Villalón, da Fundação MÁS QUE IDEAS, apresentou aos participantes os recursos socioassistenciais e os direitos das pessoas com doenças, enquanto Aina Gayá, terapeuta ocupacional, abordou aspectos relacionados à autonomia e à adaptação das atividades da vida diária.
Em seguida, Juan Carlos Alonso abordou a importância da alimentação como parte do cuidado integral das pessoas com amiloidose, oferecendo um guia prático para o dia a dia e explicando como uma nutrição adequada pode influenciar o bem-estar e a forma de conviver com a doença.
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