MADRID 8 maio (EUROPA PRESS) -
A Asociación Más Visibles registrou uma iniciativa legislativa popular (ILP) no Congresso dos Deputados da Espanha, para a qual reuniu 500.000 assinaturas, com o objetivo de obter uma regulamentação da triagem neonatal na Espanha que garanta sua universalidade, equidade, qualidade e atualização científica contínua.
Essa proposta foi apresentada nesta quinta-feira pelo presidente da associação, Pedro Lendínez, durante a terceira edição da conferência "O caminho legislativo para a ampliação da triagem neonatal na Espanha", realizada no Congresso.
Os programas de triagem neonatal, ou testes do pezinho, possibilitam o diagnóstico pré-sintomático de doenças graves, incluindo doenças raras de origem genética, que são altamente tratáveis se detectadas a tempo, e o estabelecimento precoce de seu tratamento, como aponta o texto registrado na Câmara dos Deputados.
Nesse sentido, Lendínez enfatizou que a prevenção "não pode ser um privilégio" que depende do local de nascimento, da mesma forma que as famílias não podem ser confrontadas com diagnósticos tardios que "poderiam ter sido evitados com uma gota de sangue no momento certo".
Sobre a situação atual da triagem neonatal, ele comentou que ela difere entre as comunidades autônomas, pois enquanto o portfólio comum de serviços do Sistema Nacional de Saúde (SNS) inclui apenas 11 doenças obrigatórias para esse teste, há comunidades autônomas que fazem a triagem de mais doenças, incluindo até 40.
Por esse motivo, o documento registrado no Congresso defende a inclusão de um painel mínimo obrigatório e dinâmico de doenças a serem rastreadas para todo o SNS. Nesse sentido, todas as regiões devem garantir a conformidade com esse painel mínimo, que também deve ser revisado e atualizado pelo menos a cada dois anos pela Comissão Nacional de Triagem Neonatal.
Além disso, o ILP inclui a criação de um Registro Nacional de Triagem Neonatal, anonimizado com dados clínicos e demográficos, para fins de avaliação, qualidade e melhoria contínua do programa, gerenciado pelo Ministério da Saúde em coordenação com as Comunidades Autônomas.
Quanto ao financiamento dos testes de triagem, afirma que ele deve ser imputado ao Orçamento Geral do Estado (OGE), por meio da Carteira Comum de Serviços do SNS.
1 EM CADA 3 RECÉM-NASCIDOS SERÁ BENEFICIADO
A conferência sobre triagem neonatal incluiu uma apresentação de Raquel Yahyaoui, chefe do Centro de Triagem Neonatal da Andaluzia Oriental, que destacou que um em cada três recém-nascidos no mundo se beneficia desses testes, o que implica vantagens para cerca de 40 milhões de recém-nascidos a cada ano.
Como ela explicou, em todo o mundo há cerca de 100 doenças que podem ser rastreadas, mas ainda não há um acordo internacional sobre quais doenças congênitas devem ser rastreadas, portanto elas variam de país para país. Assim, há exemplos como os Estados Unidos, que têm um programa universal; ou a Itália, que tem uma lei de triagem neonatal desde 2016 que inclui mais de 40 doenças, enquanto outros, como a Romênia, contemplam apenas a triagem de duas patologias.
No caso da Espanha, ele detalhou que, em 2014, sete doenças foram incluídas no portfólio básico comum do SNS para triagem, que eram hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, deficiência de MCAD, acidúria glutárica tipo 1, deficiência de LCHAD, fibrose cística e anemia falciforme. Em 2024, foram acrescentadas quatro doenças: homocistinúria clássica, doença da urina do xarope de bordo, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
Além disso, ele disse que o Ministério da Saúde está trabalhando na inclusão de mais nove doenças, que deverão ser incluídas no próximo ano, elevando o total para 20 doenças.
Yahyaoui também denunciou a situação de desigualdade que persiste em nível nacional. "É inaceitável que um bebê recém-nascido tenha hoje acesso à triagem de oito, nove, 10 doenças ou 40, dependendo do local de nascimento", disse ele.
Em resposta a isso, ele enfatizou que uma série de medidas específicas deve ser adaptada e, nesse sentido, ele apontou para políticas de saúde unificadas, por meio de um sistema de avaliação mais flexível; uma lei sobre triagem neonatal e a padronização de critérios técnicos, logísticos e de avaliação para os diferentes programas; reforço da participação institucional do cidadão; investimento em tecnologia e treinamento; e conscientização social e política.
NECESSIDADE DE RECURSOS
Durante a mesa-redonda "Protegendo o futuro do presente", os palestrantes concordaram com a necessidade de mais recursos para alcançar um acesso equitativo e ampliado à triagem neonatal.
Celia Personat, chefe do Serviço de Prevenção de Doenças da Direção Geral de Saúde Pública das Ilhas Baleares, disse que a Saúde Pública, a instituição que coordena e gerencia os programas de triagem, tem "poucos recursos". Por esse motivo, ela pediu recursos porque, sem o financiamento adequado, "a triagem neonatal será realizada, e está sendo realizada, mas com muita dificuldade".
Nesse sentido, a chefe do Laboratório de Metabolopatias do Hospital Virgen de la Arrixaca, em Múrcia, Inmaculada González, enfatizou que todas as etapas da triagem "devem ser reforçadas com apoio", desde a coleta de amostras até o transporte, para que se possa chegar "rapidamente" a um tratamento.
"Não nos esqueçamos de que a triagem é uma detecção, vamos detectar o recém-nascido, mas depois temos que realizar testes de diagnóstico e, claro, ter a unidade de atendimento para esse tipo de doença por perto e, como já dissemos, multidisciplinar. Eu investiria o dinheiro para tornar todo o circuito, é claro, bastante eficaz e eficiente", disse ele.
CONSENSO POLÍTICO
Em uma segunda mesa redonda, 'Triagem neonatal: acessibilidade e equidade no NHS', representantes da Sumar, Vox, Partido Popular e Partido Socialista concordaram sobre a importância de garantir uma triagem neonatal equitativa em toda a Espanha.
A esse respeito, a representante do PSOE, María Sainz, enfatizou que "estamos em um caminho muito bom". Por sua vez, a representante do Sumar, Alda Recas, destacou que, para alcançar a equidade, é necessário chegar a um acordo sobre tudo e baseá-lo em evidências.
Antonio Román, membro do partido "popular", falou na linha do consenso, indicando que é necessário consenso técnico, bem como uma extensão da carteira comum do NHS e uma melhoria no financiamento, juntamente com uma estratégia nacional. Por sua vez, a representante da Vox, Lourdes Méndez, insistiu que "a única maneira" de conseguir um sistema mais eficiente e eficaz para todas as Regiões Autônomas é devolver ao Estado as competências em matéria de saúde.
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