FORO ESPAÑOL DE PACIENTES
MADRID 29 out. (EUROPA PRESS) -
O presidente do Fórum Espanhol de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, pediu que a futura Lei de Organizações de Pacientes regule a representação e a participação das organizações, "sem esquecer a necessidade de incorporar o financiamento público".
Foi o que ele disse durante a conferência "A futura Lei das Associações de Pacientes: rumo a um papel ativo e reconhecido", organizada pelo Fórum Espanhol de Pacientes (FEP) em colaboração com o Grupo Espanhol de Pacientes com Câncer (GEPAC).
Durante a reunião, foram reunidas as principais exigências que as associações de pacientes têm feito nos últimos anos com relação à futura Lei das Associações de Pacientes.
O Secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, abriu a sessão enfatizando que "um dos elementos-chave da lei é a incorporação regulamentada das associações de pacientes no Comitê Consultivo do Conselho Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde, garantindo assim sua participação efetiva e sua capacidade de influenciar a tomada de decisões".
Por sua vez, a presidente do GEPAC, Begoña Barragán, enfatizou que a futura Lei das Associações de Pacientes é uma "oportunidade histórica" para reconhecer estruturalmente o papel que desempenhamos no sistema de saúde. "Não podemos nos dar ao luxo de deixá-la passar sem dar a ela o escopo e a ambição que os pacientes precisam", acrescentou.
DÍVIDA COM OS PACIENTES
Para a segunda vice-presidente da EFF, Raquel Sánchez, "há uma dívida regulatória, moral e política com os pacientes e suas organizações representativas, uma dívida que deve ser paga agora, sem demora".
"Os pilares do nosso sistema de saúde se baseiam neles e isso é reconhecido na legislação. No papel, não há comitê, plano, estratégia ou política pública em questões de saúde que não inclua a participação deles, mas até agora a realidade tem sido bem diferente e, como resultado, em mais de algumas ocasiões, a equidade, o equilíbrio e a coesão foram quebrados", indicou.
"O consenso político existe, e não poderia ser de outra forma. Não é em vão que estamos lidando com direitos fundamentais reconhecidos na Constituição. Isso é demonstrado pelas várias propostas regulatórias aprovadas no Parlamento, a última das quais foi aprovada neste mesmo ano de 2025. Esperamos que esse consenso, que já conhecemos na forma de proposta não legislativa (PNLs), se traduza em uma lei que, sem tempos de espera e períodos de transição, seja aprovada e coloque em prática, com urgência e sem desculpas, a transição obrigatória da colaboração para a participação", concluiu.
A conferência terminou reafirmando a importância de avançar em direção a uma estrutura regulatória sólida e consensual que reconheça o papel das associações de pacientes como atores estratégicos no sistema de saúde. Os participantes destacaram a necessidade de fortalecer sua voz, garantir sua sustentabilidade e consolidar sua participação na tomada de decisões, ressaltando que a futura Lei das Associações de Pacientes é um "passo fundamental" para colocar os pacientes no centro e promover "um sistema mais inclusivo, transparente e participativo".
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