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Mais da metade da população não sabe ou não tem certeza se sabe o que é esse distúrbio MADRI 22 maio (EUROPA PRESS) -
Apenas quatro em cada 10 pessoas (37%) na Espanha reconhecem a necessidade imediata de ir ao banheiro, conhecida como urgência, como um dos principais sintomas que afetam a qualidade de vida e a participação dos pacientes com doença inflamatória intestinal (DII) nas atividades cotidianas.
Isso está de acordo com o relatório "Percepção e realidade da doença inflamatória intestinal na Espanha", promovido pela Lilly, com a colaboração da Confederação de Associações de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa da Espanha (ACCU), e realizado pela Ipsos em uma amostra de 3.000 pessoas.
A DII é um distúrbio imunológico multifatorial caracterizado por inflamação crônica e recidivante do intestino. Ela inclui duas patologias principais, a colite ulcerativa (CU) e a doença de Crohn (DC), e seus sintomas incluem dor abdominal, diarreia, fadiga, urgência para ir ao banheiro e perda de peso.
De acordo com o estudo apresentado na quinta-feira, apenas 25% da população identifica a vontade de ir ao banheiro como um dos sintomas mais frequentes e característicos, e apenas metade sabe que os pacientes a retêm entre um e cinco minutos antes de ter um vazamento involuntário. Enquanto isso, 63% acreditam que o principal sintoma é a dor abdominal; 42%, a diarreia; e 32%, o sangue nas fezes e nos movimentos intestinais.
A chefe do Serviço do Sistema Digestivo do Hospital Universitário La Paz (Madri), María Dolores Martín, destacou na coletiva de imprensa em que esse documento foi apresentado que a vontade de ir ao banheiro afeta a vida diária dos pacientes, sua mobilidade, sua participação em eventos sociais e tem um forte impacto em sua autoestima.
Como para alguns pacientes isso é algo "embaraçoso" e eles não relatam isso espontaneamente, a especialista destacou que os profissionais de saúde devem perguntar sobre esse sintoma em suas consultas.
Martín enfatizou que "um dos grandes desafios" para os profissionais de saúde é oferecer um tratamento personalizado que controle a inflamação, evite complicações e respeite a qualidade de vida do paciente, devido à heterogeneidade e ao curso crônico da doença. Sobre esse ponto, ele acrescentou que o "principal desafio" para os pacientes é conviver com uma doença "invisível".
FALTA DE CONHECIMENTO
O desconhecimento sobre esse tipo de doença é predominante entre a população, com mais da metade admitindo que não sabe ou não tem certeza se sabe o que é DII, e apenas 3% têm um bom nível de conhecimento sobre a doença e sabem o que ela realmente é. Além disso, as pessoas confundem essas patologias com outras que não são. Além disso, as pessoas confundem essas patologias com a síndrome do intestino irritável (SII), que 65% conhecem, devido à semelhança entre seus sintomas.
O estudo também mostra que metade da população acredita que a DII é mais comumente diagnosticada entre 30 e 50 anos de idade, e apenas 17% acreditam que ela é mais comumente diagnosticada entre 18 e 30 anos de idade, quando na realidade é isso que acontece.
Com relação ao impacto da doença nas atividades sociais, profissionais, esportivas e sexuais, o estudo mostra que 37% da população acredita que a doença tem impacto na prática de esportes ou exercícios físicos, 36% acredita que os sintomas têm impacto no trabalho e 31% acredita que os sintomas têm impacto no transporte público.
Entre outros dados, o estudo também destaca que mais de 60% da população não sabe ou não tem certeza da existência de um estigma associado a pessoas com DII, embora mais da metade (52%) acredite que há vergonha ou constrangimento em relação a pessoas com DII.
Apesar da falta de conhecimento sobre a DII, quase oito em cada 10 entrevistados acreditam que se trata de uma doença um pouco (52%) ou muito (25%) incapacitante e incapacitante.
O representante da ACCU Espanha, Alex Herrera, disse que a doença inflamatória intestinal tem um impacto "diário", afetando a saúde mental, o trabalho, a vida social e emocional e impondo uma reorganização constante da rotina.
"Somente por meio da visibilidade, da conscientização e da sensibilização social, poderemos enfrentar os múltiplos obstáculos estruturais, a falta de adaptações laborais e educacionais e o estigma com que convivem as pessoas com DII", enfatizou.
Nesse contexto, a Lilly, em colaboração com a ACCU Espanha, lançou a iniciativa "Sala de Urgência: Visibilizando o impacto da Doença Inflamatória Intestinal", montando a primeira "sala de fuga" da DII no Hospital Universitário La Paz, que percorrerá vários hospitais espanhóis nas próximas semanas. Na 'Urgency Room', os participantes experimentarão em primeira mão e de forma interativa a sensação de urgência, sobrecarga e insegurança que as pessoas com DII sentem quando precisam encontrar um banheiro rapidamente em menos de cinco minutos.
"Com iniciativas como o 'Urgency Room', podemos tornar essa realidade visível e aumentar a conscientização sobre uma doença incapacitante e que causa incapacidade. Na Lilly, nosso objetivo é melhorar a vida das pessoas e, na Gastroenterologia, estamos fortemente comprometidos em melhorar a qualidade de vida dos pacientes com DII e ajudá-los a se sentirem ouvidos", concluiu Jorge Santander, Diretor de Relações Institucionais da Lilly Espanha.
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