MADRID 2 jun. (EUROPA PRESS) -
A Associação de Miastenia da Espanha (AMES) aderiu a uma campanha europeia para "dar voz" aos pacientes com miastenia e aumentar a conscientização sobre essa doença neuromuscular rara, flutuante, incapacitante e invisível, cuja falta de conhecimento faz com que até 19% dos pacientes tenham que passar por pelo menos oito consultas antes de obter um diagnóstico.
"A miastenia continua sendo amplamente desconhecida. Dezenove por cento dos pacientes passam por pelo menos oito consultas antes de obter um diagnóstico, e esse caminho é ainda mais longo para as mulheres, de acordo com dados do Barômetro de Doenças Raras 2024 da EURORDIS", disse a presidente da AMES, Raquel Pardo Gómez.
Da mesma forma, Pardo enfatizou que os jovens vivem uma "dura realidade" ao crescerem com uma doença que limita sua energia, afetando seus planos de vida e seu bem-estar emocional.
"Essa campanha quer dar a eles destaque e visibilidade. Com essa campanha, queremos quebrar essa invisibilidade. Queremos que eles sejam vistos, ouvidos e compreendidos", acrescentou.
Essa iniciativa, apresentada sob o slogan 'A voice for myasthenia' (Uma voz para a miastenia), será desenvolvida simultaneamente nos países membros da European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) para melhorar o diagnóstico, a assistência médica e o apoio social que esses pacientes recebem. Ele é apoiado por empresas como Alexion, argenx, Johnson & Johnson, Merck e UCB.
A AMES também criou um elemento "diferenciador" nessa campanha, incorporando uma ilustração interativa na qual o público deve encontrar Wanda, uma jovem mulher com miastenia escondida em uma multidão, refletindo a "frustração e a perplexidade" vivenciadas por pessoas com sintomas difusos, diagnósticos errados e longos anos de incerteza.
"Wanda representa o que é difícil de ver. Ela também simboliza todos os jovens que vivem com miastenia e cuja realidade muitas vezes passa despercebida. A doença pode aparecer em qualquer idade, mesmo na infância e na adolescência, mas muitas vezes não se suspeita dela. Queremos que eles sintam que também estão sendo ouvidos. Porque a miastenia não se escolhe, mas a visibilidade e o apoio sim", disse Pardo.
Esse desafio 'Se busca a Wanda' será divulgado nas redes sociais e será acompanhado por um código QR que redireciona para uma página com mais informações sobre a doença e um sorteio de camisetas para quem participar.
A campanha também estará visível nas estações de trem das principais cidades espanholas, com a iluminação de prédios e monumentos em verde, e com a divulgação digital coordenada com a EuMGA, com infográficos sobre o processo de diagnóstico, desigualdades de gênero, infância e juventude e o apoio necessário para uma vida digna.
Além disso, haverá reuniões on-line (em 4 de junho sobre síndromes miastênicas congênitas, em 11 de junho com familiares e em 19 de junho com adolescentes de 10 a 14 anos) e reuniões presenciais para jovens com miastenia (em 27 e 28 de junho em Madri), bem como a recepção de representantes da EuMGA no Parlamento Europeu em 12 de junho, um evento do qual Pardo participará.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático