MADRID 29 maio (EUROPA PRESS) -
A Associação de Miastenia da Espanha (AMES) denunciou a invisibilidade da miastenia, uma vez que ela gera “consequências diretas” para a saúde e a qualidade de vida das pessoas afetadas, já que, muitas vezes, seus sintomas passam despercebidos ou são atribuídos a outras causas, dificultando o acesso precoce aos tratamentos.
Segundo a AMES, esse atraso no diagnóstico dificulta o acesso precoce aos tratamentos, gera uma sensação de incompreensão, pode favorecer a progressão da doença e provocar uma deterioração irreversível da junção neuromuscular — a estrutura que permite a comunicação entre o nervo e o músculo. Por isso, melhorar o conhecimento sobre a miastenia e reconhecer precocemente seus sintomas é “fundamental” para garantir um atendimento adequado e preservar a qualidade de vida das pessoas afetadas.
Por ocasião do Dia Mundial da Miastenia, comemorado em 2 de junho, a associação lançou a campanha “Protagonistas desconhecidos”, uma iniciativa de sensibilização social que utiliza a linguagem cinematográfica da ação e do épico para dar visibilidade à realidade cotidiana das pessoas que convivem com essa doença.
Esta campanha combina criatividade audiovisual, divulgação em saúde, exposições fotográficas, ações institucionais, atividades participativas e espaços de encontro para valorizar o esforço extraordinário que muitas pessoas com miastenia realizam todos os dias para realizar atividades que, para a maioria, são rotineiras.
Além disso, esta iniciativa contará com inúmeras ações em todo o território espanhol, entre elas a iluminação em verde de mais de uma centena de edifícios e monumentos emblemáticos, no próprio dia 2 de junho, como demonstração de apoio e compromisso com as pessoas afetadas pela miastenia.
A miastenia é uma doença neuromuscular rara e crônica que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, provocando fraqueza muscular e fadiga flutuante, que se agravam com o esforço e melhoram parcialmente com o repouso. Sua origem pode ser autoimune (miastenia gravis) ou congênita, em uma porcentagem menor, e afeta a musculatura voluntária, pelo que ações cotidianas como comer, falar, ver ou até mesmo respirar podem ser comprometidas.
A presidente da AMES, Raquel Pardo, enfatizou a importância de “continuar pesquisando para encontrar um medicamento curativo, que ainda não existe; e reivindicar diagnósticos mais precoces e uma verdadeira equidade territorial no acesso a novos tratamentos, serviços e no reconhecimento da deficiência”.
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