MADRID 14 maio (EUROPA PRESS) -
A presidente da associação de luta contra as doenças inflamatórias biliares ALBI Espanha, Elena Arcega, está esperançosa com a incorporação do Lyvdelzi (seladelpar) ao portfólio de serviços do Sistema Nacional de Saúde (SNS) para o tratamento da colangite biliar primária (CBP).
"Recentemente, as autoridades de saúde retiraram um medicamento que era usado como tratamento de segunda linha, o que afetou muito os pacientes. Agora, com a adição de um novo medicamento, estamos muito esperançosos de que ele nos ajudará a regular melhor os sintomas da doença", disse Arcega.
Em 23 de abril, o Sistema Nacional de Saúde da Espanha (SNS) aprovou a adição do 'Lyvdelzi' ao seu portfólio de serviços para o tratamento da colangite biliar primária (CBP), em combinação com o ácido ursodesoxicólico (UDCA) em adultos que não respondem adequadamente ao UDCA sozinho, ou como monoterapia em pacientes que não toleram o UDCA. O Lyvdelzi' está disponível na Espanha desde 1º de maio.
Quanto aos benefícios desse novo medicamento, o representante da ALBI Espanha destacou que, de acordo com estudos, ele poderia representar uma mudança de paradigma. "Embora tenhamos que levar em conta que esses são estudos sobre doenças minoritárias, sugere-se que esse medicamento também pode ajudar com o prurido, e isso seria uma vantagem muito importante, porque, como eu disse, o prurido é um sintoma muito difícil de lidar", disse ela.
Sobre esse ponto, ele ressaltou que o manejo da doença mudou nos últimos tempos e que, atualmente, o foco está mais no paciente. "Não se trata mais apenas de encontrar uma cura, mas de entender que cada paciente vivencia a doença de forma diferente. Nem todas as doenças afetam todos os pacientes da mesma forma, e nem todos os medicamentos têm o mesmo efeito em todos os pacientes. É por isso que é essencial colocar o paciente no centro", explicou ele.
Arcega explicou que conviver com a colangite biliar primária, no início, pode ser "um susto" porque, por ser uma doença pouco conhecida, "gera preocupação e medo".
"Depois, pouco a pouco, a doença se estabiliza e você leva uma vida mais ou menos normal. Tudo o que você precisa fazer é tomar a medicação, embora possa sentir um pouco de fadiga ou um certo cansaço. Mas, em geral, com a doença estabilizada, você consegue lidar com isso", disse ele.
Sobre esse ponto, ele enfatizou que o problema é a porcentagem de pessoas em que a doença não se estabiliza e a medicação de primeira linha não funciona adequadamente. "Embora também existam pessoas em que a medicação funciona, mas elas ainda sentem uma fadiga tremenda ou sofrem de coceira muito intensa", acrescentou.
"Se a pessoa tem coceira, é uma coisa horrível, porque ela tende a acontecer principalmente à noite. Você tem uma coceira imensa que o impede de dormir, e isso leva a mais fadiga, porque você não descansa. Você até fica com feridas na pele. É uma questão muito complicada", disse ele.
Ele também ressaltou que a fadiga também é muito incapacitante. "Chega um momento do dia em que você não tem mais energia, não consegue continuar. Você diminui o ritmo e só pode descansar, mas esse descanso também não é realmente restaurador. É complicado", disse ele.
"No entanto, se na colangite biliar primária não houver sintomas associados de fadiga e prurido, ela é, embora eu não goste de dizer isso, uma doença que se comporta muito bem. O problema é quando esses dois sintomas aparecem", enfatizou.
PRINCIPAIS BARREIRAS
Com relação às principais barreiras encontradas pelos pacientes, Arcega destacou a dificuldade do primeiro diagnóstico, por se tratar de uma doença pouco conhecida: "Quando você recebe o diagnóstico de uma doença minoritária, rara e pouco conhecida, é muito difícil. É uma doença invisível, ou seja, você parece uma pessoa normal, sem nenhuma patologia, e isso também dificulta, porque algumas pessoas não a entendem", explicou.
Nesse ponto, ele também se referiu ao fato de que a doença tem sintomas associados, como outras doenças autoimunes, por exemplo, a síndrome seca, que também é irritante: "Significa estar ciente das lágrimas nos olhos e ter a garganta seca o dia todo", acrescentou.
Ele também destacou que outras condições estão sendo descobertas, como a fadiga central, que "não envolve apenas o cansaço físico, mas também a perda de palavras ou de concentração".
Ele também destacou que outra dificuldade é explicar o que significa ter uma doença hepática. "Infelizmente, a doença hepática ainda carrega um estigma muito pejorativo. Ela é erroneamente associada ao alcoolismo ou a outras conotações negativas. Antigamente, era chamada de cirrose biliar primária e, ainda hoje, há advogados que usam esse nome de forma pejorativa quando se trata de incapacidade para o trabalho", disse ele.
O PAPEL DAS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES
Por fim, o presidente da ALBI Espanha destacou o papel das associações para ajudar os pacientes a entender a doença e seguir rigorosamente o tratamento. "As associações também oferecem apoio emocional, desde o momento do diagnóstico e durante toda a evolução da doença", enfatizou.
Quanto à ALBI Espanha, ela disse que, "sendo uma associação pequena", eles trabalham com técnicos de federações para oferecer apoio especializado, "como aconselhamento jurídico ou saúde mental". "Além disso, promovemos a figura do paciente especialista, colaboramos com associações internacionais e participamos de grupos de trabalho com médicos. Informamos, acompanhamos e compartilhamos recursos úteis por meio de webinars e outras iniciativas", concluiu.
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