MADRID 7 out. (EUROPA PRESS) -
A Associação Espanhola de Laboratórios de Medicamentos Órfãos e Ultraórfãos (AELMHU) e a Plataforma de Organizações de Pacientes (POP) assinaram nesta quarta-feira um acordo-quadro de colaboração para promover iniciativas conjuntas voltadas para melhorar o acesso à inovação, contribuir para a sustentabilidade do sistema de saúde e para a participação dos pacientes na tomada de decisões em matéria de saúde.
Segundo informaram, o acordo estabelece um marco de colaboração entre ambas as entidades para identificar interesses comuns, coordenar ações conjuntas e otimizar esforços que contribuam para dar resposta aos principais desafios do sistema de saúde.
Entre eles estão o acesso a medicamentos órfãos e ultraórfãos, terapias avançadas, a avaliação da inovação, a geração de evidências e a redução das desigualdades na assistência à saúde.
O acordo também visa reforçar o diálogo com todo o setor de saúde e dar maior peso à voz dos pacientes nos debates estratégicos que afetam sua qualidade de vida. Por meio deste acordo, a AELMHU e a POP promoverão o intercâmbio de informações e conhecimentos, a participação conjunta em fóruns, congressos e jornadas científicas, bem como espaços de diálogo com os diversos atores do sistema de saúde e com órgãos reguladores nacionais e europeus.
Além disso, ambas as entidades trabalharão na elaboração de relatórios, documentos de análise e propostas que contribuam para melhorar a tomada de decisões na área da saúde, especialmente no que diz respeito a medicamentos órfãos, terapias inovadoras e às necessidades das pessoas com doenças raras e ultrarraras. O objetivo é contribuir, a partir de diferentes perspectivas, para uma tomada de decisões na área da saúde cada vez mais informada e alinhada às necessidades reais dos pacientes.
O acordo também prevê o desenvolvimento de projetos voltados para identificar e atender às necessidades em matéria de diagnóstico, tratamento e acesso à inovação, bem como o apoio mútuo a campanhas de sensibilização e comunicação que deem visibilidade à realidade dos pacientes e de suas famílias.
“A colaboração entre aqueles que impulsionam a pesquisa e o desenvolvimento de novas soluções terapêuticas e aqueles que representam a voz dos pacientes é fundamental para avançar em respostas que estejam realmente conectadas às suas necessidades. Este acordo nos permitirá compartilhar conhecimento, gerar evidências e trabalhar de forma coordenada para contribuir com a melhoria do acesso à inovação no âmbito das doenças raras e ultrarraras”, afirmou a presidente da AELMHU, Beatriz Perales.
“A participação dos pacientes deve estar presente em todas as fases das políticas de saúde: desde a pesquisa e a avaliação até o acesso, o financiamento e o acompanhamento dos resultados. Este acordo nos permite trabalhar em benefício de todos os pacientes, independentemente de sua patologia, e contribuir para um sistema de saúde mais equitativo e participativo”, destacou a presidente da POP, Carina Escobar.
Com essa aliança, a AELMHU e a POP buscam consolidar uma forma de trabalho conjunto para enfrentar alguns dos principais desafios da assistência à saúde e reforçar o papel dos pacientes nas políticas de saúde. Ambas as entidades, afirmam, compartilham o compromisso de contribuir para um sistema de saúde mais equitativo, sustentável, inovador e centrado nas pessoas, no qual as evidências e a experiência dos pacientes tenham um papel relevante na tomada de decisões.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático