MADRID 18 dez. (EUROPA PRESS) -
O presidente da Associação Esclerose Múltipla Espanhola (AEDEM-COCEMFE), Pedro Cuesta Aguilar, pediu nesta quinta-feira um financiamento público estável para garantir a continuidade de seus serviços aos pacientes com essa doença, que são prestados desde o diagnóstico e durante toda a evolução dessa patologia crônica autoimune, desmielinizante e neurodegenerativa.
"O trabalho de nossas associações é essencial e evita que muitas pessoas fiquem desassistidas. Mas esse trabalho não pode ser mantido sem apoio financeiro estável e suficiente. Pedimos um compromisso firme das administrações públicas para garantir o financiamento regular e o pagamento pontual de subsídios, o que nos permitirá manter nossa estrutura e desenvolver nossos projetos e serviços", disse Cuesta por ocasião do Dia Nacional da Esclerose Múltipla.
Essas entidades fornecem informações, apoio psicológico, reabilitação e recursos "essenciais" para melhorar a qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla e suas famílias, mas sem financiamento garantido, suficiente e oportuno, muitas entidades "não poderão continuar seu trabalho ou se manter", o que afetará milhares de pessoas.
Depois disso, Cuesta enfatizou que o cumprimento dos requisitos de transparência, como auditorias e sistemas de qualidade, implica um "esforço considerável" para suas 44 associações, tanto em termos de recursos quanto de dedicação.
"Estamos totalmente comprometidos em cumpri-los para garantir uma gestão rigorosa e eficiente dos fundos públicos. Entretanto, sem o financiamento adequado, é impossível cumprir essas obrigações sem colocar em risco a sobrevivência das associações", enfatizou.
Esse cuidado é particularmente importante por causa de sintomas como fadiga, problemas de visão, formigamento, vertigem e tontura, fraqueza muscular, espasmos, problemas de equilíbrio e coordenação, muitos dos quais são "invisíveis".
É por isso que a AEDEM-COCEMFE enfatizou a importância de uma abordagem abrangente e otimizada da esclerose múltipla, bem como uma maior proteção social desde o diagnóstico, para facilitar o acesso a medidas de apoio para manter a qualidade de vida e a participação ativa na sociedade das pessoas com esclerose múltipla.
AVANÇOS NO TRATAMENTO
Por outro lado, a Chefe de Seção do Hospital Clínico San Carlos e Presidente do Conselho Consultivo Médico da AEDEM-COCEMFE, Dra. Celia Oreja-Guevara, lembrou que alguns países já aprovaram o primeiro tratamento destinado a retardar a progressão da doença, e espera-se que seja aprovado na Europa em 2026.
"Esse tratamento, um inibidor da tirosina quinase de Bruton (BTKi) e similares, será capaz de retardar e reduzir a progressão e, com ela, a incapacidade associada. Além disso, novos critérios de diagnóstico foram publicados em setembro de 2025, o que permitirá o diagnóstico mais precoce da doença e, portanto, o início mais precoce do tratamento para evitar danos cerebrais.
Ele também explicou que os últimos avanços em tecnologia e o uso de Inteligência Artificial (IA) estão aprimorando os exoesqueletos e todos os tipos de órteses e ajudas para facilitar as atividades da vida diária, embora tenha reconhecido que ainda há espaço para melhorias em termos de fadiga e comprometimento cognitivo.
III EDIÇÃO DA CAMPANHA 'VAMOS CONTAR HISTÓRIAS (COM ESCLEROSE MÚLTIPLA)'.
A AEDEM-COCEMFE também anunciou a história vencedora da 3ª edição da campanha 'Vamos contar histórias (com Esclerose Múltipla)', 'Meus novos passos', escrita por um jovem de 35 anos que preferiu permanecer anônimo.
Essa história "inspira e comove", lembrando-nos de que há espaço para a esperança "mesmo nos momentos mais desafiadores". Com a colaboração da Viajes Triana: Turismo accesible, o autor desfrutará de uma escapada de fim de semana para duas pessoas, incluindo café da manhã. A campanha conta com o apoio da Prefeitura de Madri - Distrito Fuencarral-El Pardo, Sanofi, Fundação "la Caixa", Sala Montecarmelo e Viajes Triana.
Para ajudar a dar visibilidade a essa data, o bilhete da Loteria Nacional de 18 de dezembro é dedicado ao Dia Nacional da Esclerose Múltipla, incluindo o logotipo da AEDEM-COCEMFE.
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