MADRID 1 jun. (EUROPA PRESS) -
A Associação Espanhola de Câncer de Tireoide (AECAT) apresentou os dados obtidos por meio de sua “Pesquisa sobre a experiência e a qualidade de vida das pessoas com hipoparatireoidismo na Espanha”, entre os quais se destaca o fato de que 20% dos pacientes evitam atividades sociais por causa da doença.
“O hipoparatireoidismo não pode ser compreendido apenas por meio de valores analíticos ou parâmetros bioquímicos”, explicou a presidente da organização, Arantxa Sáez, acrescentando que “ouvir o paciente torna-se imprescindível”. Por isso, foi desenvolvido este trabalho realizado pela Nephila Health Partnership e em coincidência com a comemoração, nesta segunda-feira, 1º de junho, do Dia Mundial desta doença.
De fato, por ocasião desta data, a AECAT impulsionou a campanha “Os números não contam tudo”, que conta com a colaboração das empresas farmacêuticas Alexion e Ascendis Pharma. Por meio dela, expõe-se que esta “doença rara, crônica e muito limitante” afeta “milhares de pessoas na Espanha, a maioria como consequência de uma cirurgia da tireoide”.
“No entanto, apesar de seu impacto na qualidade de vida dos pacientes, as informações sobre a experiência real deles e as necessidades de assistência não atendidas ainda são limitadas”, lamenta a entidade, que realizou esta pesquisa no âmbito do “Observatório do Hipoparatireoidismo”, uma iniciativa multidisciplinar que “nasceu com o objetivo de promover o conhecimento, a visibilidade e iniciativas que melhorem o diagnóstico, o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes na Espanha”.
Aprofundando este trabalho, o mesmo mostra, segundo a AECAT, que “apenas um terço dos participantes refere ter recebido informações pré-cirúrgicas sobre o risco de desenvolver hipoparatireoidismo, o que evidencia importantes áreas de melhoria no processo de diagnóstico e de informação ao paciente”. Nesses pacientes, “a coexistência de comorbidades é elevada, especialmente manifestações renais, ósseas e musculoesqueléticas, o que evidencia a complexidade clínica e o impacto sistêmico da doença”, expôs.
“O tratamento convencional, baseado em cálcio e vitamina D ativa, constitui a base terapêutica praticamente universal do hipoparatireoidismo”, prosseguiu, acrescentando que “existem limitações relevantes associadas tanto ao acesso quanto à gestão do tratamento”.
Assim, “um em cada quatro pacientes declara dificuldades de acesso ou prescrição, e aponta a falta de medicamentos e as barreiras administrativas como os problemas mais frequentes”, afirmou, após o que indicou que “surge a percepção de conhecimento insuficiente da doença por parte de alguns profissionais de saúde”.
SOBRECARGA TERAPÊUTICA
Além disso, ele observou que “os resultados mostram sinais de sobrecarga terapêutica e a grande maioria dos participantes expressa preferência por alternativas terapêuticas diferentes do tratamento convencional atual”. Juntamente com isso, “eles destacam déficits relevantes em informação e experiência assistencial”, já que “apenas quatro em cada dez pacientes afirmam ter recebido informações sobre complicações associadas ao hipoparatireoidismo”.
Por outro lado, ele afirmou que este trabalho “mostra uma elevada carga sintomática persistente, apesar do tratamento convencional”. “A alteração cognitiva — dificuldade de concentração e perda de memória — é o sintoma mais frequente e de maior impacto funcional percebido, seguido por fadiga e alteração do estado emocional, limitações na qualidade do sono e impacto sobre a atividade física, profissional e social”, relatou.
Nesse sentido, ele destacou que “sete em cada dez pacientes percebem que a doença não está bem ou totalmente controlada e 43% afirmam que ela afeta moderada ou significativamente o bem-estar emocional e as relações interpessoais, o que evidencia um impacto que transcende o plano físico”.
Com tudo isso, a AECAT defende “reforçar a informação e o processo de consentimento pré-cirúrgico”, bem como “as estratégias de prevenção do hipoparatireoidismo durante a cirurgia tireoidiana e cervical”. “Melhorar a detecção precoce e a abordagem inicial do hipoparatireoidismo” e “impulsionar modelos de atendimento multidisciplinar e coordenado” são outras medidas propostas, além de “incorporar uma abordagem integral das complicações e comorbidades”.
A comissão também aposta em “melhorar o acesso e a continuidade dos tratamentos” e “favorecer o acesso equitativo a novas alternativas terapêuticas”. “Reduzir a carga terapêutica e melhorar a adesão” e “potenciar a formação e capacitação dos profissionais de saúde”, juntamente com “integrar a perspectiva do paciente e a qualidade de vida na assistência à saúde” e “impulsionar a pesquisa e a geração de conhecimento sobre o hipoparatireoidismo”, são as reivindicações que ele destacou.
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