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26% dos pacientes esperam seis meses ou mais para receber um diagnóstico, de acordo com um relatório da Fundação Josep Carreras MADRID 17 fev. (EUROPA PRESS) -
O acesso a um diagnóstico precoce e preciso e o desenvolvimento de inovações, biomarcadores e tratamentos que cheguem de forma equitativa aos pacientes são algumas das necessidades não atendidas na doença do enxerto contra o receptor crônico (EICRc), conforme evidenciado nesta terça-feira pela hematologista Mi Kwon, especialista do Hospital Geral Universitário Gregorio Marañón.
Durante a jornada de sensibilização sobre a EICRc organizada pela Associação Espanhola de Afetados por Linfoma, Mieloma e Leucemia (AEAL) com o apoio da Sanofi, vários palestrantes detalharam as frentes abertas nas quais se deve trabalhar para melhorar o atendimento aos pacientes desta doença rara, na qual as células do doador atacam as células do receptor de um transplante.
Em sua intervenção, Mi Kwon alertou que “há muitas necessidades não atendidas atualmente”, entre elas o diagnóstico precoce, e explicou que o diagnóstico tardio “implica maior morbidade e maior comorbidade” para os pacientes, bem como “maior uso de recursos e menor qualidade de vida”.
Nesse sentido, destacou a necessidade de trabalhar na inovação e deu o exemplo dos biomarcadores, uma vez que atualmente não estão disponíveis neste domínio e poderiam contribuir para um diagnóstico precoce e mais preciso. Também apontou que o acesso dos pacientes ao tratamento “não é equitativo” e persiste uma “variabilidade territorial importante”. A hematologista apontou que outro dos aspectos em que é necessário avançar é o de garantir uma abordagem multidisciplinar e integral, baseada em resultados de saúde, que considere o paciente como “um paciente crônico complexo”.
Como tesoureira do Grupo Espanhol de Transplante Hematopoiético e Terapia Celular (GETH-TC), Mi Kwon afirmou que este grupo deve “dar um salto” em inovação para “promover e participar em primeiro plano” da mesma, além de atuar como principal interlocutor com outras entidades para estabelecer padrões mínimos de assistência aos pacientes.
IMPLEMENTAÇÃO DO REGULAMENTO SOHO Da Organização Nacional de Transplantes (ONT), Marina Álvarez, técnica da área do Regulamento Europeu sobre normas de qualidade e segurança de substâncias de origem humana (SoHO, pela sigla em inglês), destacou que o “grande desafio”, em sua opinião, é a implementação desta normativa, aprovada em 2024.
Segundo ela, este regulamento fornece “um quadro jurídico robusto para elevar os sistemas de qualidade e segurança a altos níveis”, desde a doação até o transplante e o acompanhamento posterior do paciente que recebe o transplante. Entre outros aspectos, comentou que este regulamento simplifica o intercâmbio transfronteiriço e o acesso a terapias inovadoras. Além disso, destacou a importância de continuar a trabalhar na seleção correta do doador. “Este é um tema em que consideramos que é necessário trabalhar continuamente e que deve ser constantemente atualizado”, precisou.
Por sua vez, o porta-voz do Grupo Parlamentar Popular na Comissão de Saúde do Senado, Enrique Ruiz Escudero, valorizou a utilidade do trabalho parlamentar para impulsionar projetos legislativos que melhorem a atenção aos pacientes, bem como para dar visibilidade e informar sobre a doença.
Escudero enfatizou que “nenhum paciente” com EICRc pode “ficar para trás” e todos devem ter o “direito” de receber o melhor tratamento no momento em que for feito o diagnóstico, para o que apelou à agilização da investigação e à abertura de novas linhas terapêuticas. UMA DOENÇA INCOMPREENDIDA E MENOSPREZADA
Durante o evento, foi apresentado o estudo “Viver com EICR crônica: impacto e experiência”, promovido pela Fundação Josep Carreras, que destaca a invisibilidade percebida pelos pacientes. Quase 60% dos afetados sentem que é uma doença incompreendida e menosprezada, de acordo com os resultados.
A responsável pelo Programa de Pacientes da Fundação Internacional Josep Carreras, Marta Fernández, detalhou os dados do relatório, que contou com a participação de 207 pacientes e 71 cuidadores e revela uma falta de informação, segundo 56% dos inquiridos.
De acordo com o estudo, 77% dos pacientes apresentaram manifestações de EICR aguda após o transplante e 66% dos casos apresentaram episódios de EICR crônica aos seis meses. Embora 57% tenham recebido o diagnóstico “imediatamente”, 26% tiveram que esperar seis ou mais meses. “Podem imaginar o que implica essa incerteza de não saber exatamente o que está acontecendo”, afirmou Marta Fernández. 65% dos pacientes enfrentam limitações físicas decorrentes da doença. A pele (72%) e os olhos (64%) são os órgãos mais comumente afetados. Os especialistas mais consultados para tratar os sintomas são oftalmologistas (70%) e dermatologistas (68%). Sete em cada dez pacientes consideram que têm um impacto “médio ou alto” em seu dia a dia e oito em cada dez tiveram que implementar mudanças em sua vida cotidiana, por não poderem realizar atividades que faziam antes. 61% afirmam ter uma qualidade de vida “regular ou ruim”. Além disso, o relatório detalha um impacto em todas as áreas da vida. Por exemplo, 71% dos pacientes indicam que a EICR teve consequências no âmbito familiar, principalmente na saúde mental. Setenta por cento dos pacientes afirmam que a doença afeta a vida de casal e 82% afirmam que afeta sua vida sexual. Por sua vez, oito em cada dez declaram que suas relações sociais mudaram devido à EICR. No que diz respeito ao âmbito laboral, 92% dos pacientes enfrentam limitações na sua atividade; antes do transplante, 88% trabalhavam e, após o transplante, apenas 22% continuam a fazê-lo.
96% consideram necessário o apoio psicológico aos pacientes, embora apenas 59% dos pacientes tenham precisado dele e, no caso dos cuidadores, 46%. 88% destacam a importância do contato com grupos de apoio de outros pacientes.
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