MUSTAFAHACALAKI/ISTOCK - Arquivo
MADRID 17 fev. (EUROPA PRESS) - Um ano após a publicação do “Manifesto sobre a Doença do Enxerto contra o Receptor Crônica (EICR)”, os diferentes agentes envolvidos no seu tratamento destacaram que a multidisciplinaridade continua a ser o grande desafio nesta patologia, pelo que a presidente da Associação Espanhola de Afetados por Linfoma, Mieloma e Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, sublinhou que esta abordagem é uma “necessidade”.
“Sua abordagem não pode ser unidimensional e exclusiva dos médicos”, sublinhou Barragán, que participou da “Jornada de sensibilização sobre a Doença do Enxerto contra o Receptor Crônica”, organizada em Madri pela própria AEAL e promovida pela empresa farmacêutica Sanofi, por ocasião da celebração, nesta terça-feira, 17 de fevereiro, do Dia Mundial desta doença rara, grave e multiorgânica. Durante este encontro, realizado na sede do Instituto de Saúde Carlos III (ISCIII), em Madri, e no qual os participantes se referiram ao texto mencionado, que contou com os mesmos promotores, a máxima representante desta organização explicou que esta abordagem deve ser protagonizada por “muitas” especialidades, além da Hematologia, entre as quais citou “Dermatologia, Aparelho Digestivo, Oftalmologia, Enfermagem e Nutrição”.
“Insistir no trabalho multidisciplinar” e “coordenar-se para tentar uma detecção precoce dos sintomas e fazer uma abordagem rápida” foi o objetivo estabelecido pela técnica da área de Substâncias de Origem Humana (SoHO, na sigla em inglês) da Organização Nacional de Transplantes (ONT), Marina Álvarez, que destacou que a entidade que representa “defende uma abordagem integral do paciente transplantado.
TAMBÉM É NECESSÁRIO UM ACESSO EQUITATIVO A TERAPIAS INOVADORAS
“O sucesso do transplante não é apenas a sobrevivência, mas a qualidade de vida”, continuou Álvarez, acrescentando que é necessário que a EICR “esteja nas agendas políticas e sanitárias e que as instituições sejam instadas a trabalhar nas necessidades sociais e laborais destes pacientes”. Nesse ponto, ele ressaltou que “a ONT considera essencial que todos os espanhóis tenham acesso a terapias inovadoras e centros de referência”. A esse respeito, Barragán confirmou que o objetivo é “que a inovação chegue e, quando chegar, que chegue rápido”. Além disso, e mostrando seu agradecimento à Sanofi “por seu apoio”, ele retomou a importância do referido Manifesto, que é um “documento vivo” que já foi apoiado por mais de 2.000 pessoas e que aborda uma doença de “baixa” incidência, por trás da qual “há muitas pessoas que precisam de cuidados e qualidade de vida”.
Precisamente em relação aos pacientes, a Diretora de Relações Públicas da Espanha deste laboratório, Laure Yvenou, pediu que se colocasse o foco “no acompanhamento” e em uma “abordagem holística”. Além disso, ela apresentou dados, como o fato de que a cada ano são realizados 1.500 transplantes de medula óssea, “dos quais 30% desenvolverão EICR”. Yvenou demonstrou seu compromisso com “uma abordagem integral que seja melhor no futuro”, bem como com “políticas públicas muito mais completas”. Para isso, nesta reunião, ganhou especial destaque a necessidade de uma maior visibilidade de uma doença que é, segundo o Dr. Guillermo Ortí, hematologista do Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, “uma complicação grave após o transplante hematopoiético que afeta a qualidade de vida e a morbidade”. IMPULSIONAR A VISIBILIDADE DA EICR
Na opinião do representante do Grupo Espanhol de Transplante Hematopoiético e Terapia Celular (GETH), centro que realizou diversos estudos “com vários tratamentos” contra esta patologia, é necessário impulsionar a visibilidade da mesma, para o que também destacou o Manifesto da AEAL apoiado pela Sanofi.
Também para oferecer um maior conhecimento sobre a EICR, esta jornada serviu para apresentar a exposição “A pele como testemunha: entre a vida e sua ferida”, iniciativa impulsionada pela Associação Galega de Pessoas Transplantadas de Medula Óssea e Afetadas por Doenças Oncohematológicas (ASOTRAME). Com uma abordagem artística e humana, a exposição oferece uma visão sobre o impacto físico e emocional da doença, dando rosto e voz às pessoas que convivem com ela.
“Não somos uma exceção”, destacou a presidente desta última organização, Cristina Piñeiro, que enfatizou o “impacto clínico, funcional e emocional” desta patologia, que “requer atenção rigorosa e contínua”. A EICR “gera consequências duradouras que condicionam a vida cotidiana e o bem-estar”, lamenta.
Nesse plano, três pacientes com EICR intervieram durante este encontro, sendo uma delas Elordi García, que pediu que “deixe de ser considerada uma complicação e passe a ser uma doença”, o que acredita que abriria as portas “para mais investigação” e para a citada “abordagem multidisciplinar”. Tudo isso em uma doença “muito invisível e muito incompreendida”, enfatizou. “Mudou completamente a minha vida, de ser autônoma a ser totalmente dependente”, afirmou Sara Arias, que, em consonância com o exposto pelos demais participantes, reivindicou “que seja feita uma abordagem multidisciplinar”. “Meu dia a dia está absolutamente condicionado”, afirmou, por fim, Yaiza Cumelles, que concluiu destacando a importância de que a EICR seja considerada uma doença.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático