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Duas em cada dez pessoas evitam participar de atividades sociais devido à doença
MADRID, 28 maio (EUROPA PRESS) -
Setenta por cento das pessoas com hipoparatireoidismo consideram que sua doença não está bem ou totalmente controlada, segundo dados de uma pesquisa sobre a experiência e a qualidade de vida dos pacientes na Espanha, promovida pela Associação Espanhola de Câncer de Tireoide (AECAT).
Entre os 135 pacientes entrevistados pela Nephila Health Partnership, observam-se baixos níveis de satisfação em aspectos-chave como a coordenação multidisciplinar, as informações recebidas, a acessibilidade e o tempo de consulta.
Os resultados foram apresentados no âmbito do VIII Encontro de pacientes com hipoparatireoidismo que a AECAT organizou em Madri para comemorar o Dia Mundial do Hipoparatireoidismo, que será celebrado na próxima segunda-feira, 1º de junho, sob o lema “Os números não contam tudo”.
"Queremos transmitir que o hipoparatireoidismo não pode ser compreendido apenas por meio de valores analíticos ou parâmetros bioquímicos. Ouvir o paciente torna-se imprescindível”, destacou a presidente da associação, Arantxa Sáez.
Nesse sentido, a pesquisa confirma que o hipoparatireoidismo não constitui apenas uma alteração bioquímica crônica, mas uma doença com elevado impacto funcional, emocional e social, que afeta significativamente a vida cotidiana dos pacientes.
FALTA DE INFORMAÇÃO
Como mostram os resultados, a maioria dos casos dessa doença rara e crônica é consequência de uma cirurgia da tireoide. Apesar disso, apenas um terço dos participantes afirma ter recebido informações pré-cirúrgicas sobre o risco de desenvolver hipoparatireoidismo, o que evidencia importantes áreas de melhoria no processo de diagnóstico e de informação ao paciente.
A pesquisa enfatiza essas lacunas de informação ao revelar que apenas quatro em cada dez pacientes afirmam ter sido informados sobre as complicações associadas à doença.
Os pacientes costumam conviver com outras comorbidades, especialmente relacionadas a manifestações renais, ósseas e musculoesqueléticas, o que evidencia a complexidade clínica e o impacto sistêmico da doença.
O tratamento convencional baseado em cálcio e vitamina D ativa é a base terapêutica praticamente universal do hipoparatireoidismo, mas a pesquisa aponta limitações relevantes associadas ao acesso e ao manejo da doença.
Especificamente, um em cada quatro pacientes declara dificuldades de acesso ou prescrição, enquanto a escassez de medicamentos e as barreiras administrativas se destacam como os problemas mais frequentes. Além disso, os pacientes percebem um conhecimento insuficiente da doença por parte de alguns profissionais de saúde.
LIMITAÇÕES NA VIDA DIÁRIA
O estudo mostra que o tratamento convencional não permite um controle total da doença, pois os pacientes sofrem, apesar disso, de uma elevada carga sintomática persistente. A alteração cognitiva, com sinais como dificuldade de concentração e perda de memória, é o sintoma mais frequente e de maior impacto funcional percebido, seguido por fadiga e alteração do estado emocional, limitações na qualidade do sono e impacto sobre a atividade física, profissional e social.
A esse respeito, o estudo indica que dois em cada dez entrevistados evitam participar de atividades sociais com frequência devido à doença. Da mesma forma, 43% reconhecem que a doença afeta moderada ou significativamente seu bem-estar emocional e suas relações interpessoais.
Diante dos resultados obtidos, o estudo insta a melhorar a assistência e a qualidade de vida dos pacientes, colocando o foco nos processos de informação e consentimento pré-cirúrgico, reforçando as estratégias de prevenção durante a cirurgia tireoidiana e cervical, e apostando na detecção precoce e em uma melhor abordagem inicial, que inclua o encaminhamento precoce a endocrinologistas especializados e a redução da variabilidade clínica no manejo inicial e na transição para a cronicidade.
Além disso, defende a promoção de modelos de atendimento multidisciplinar e coordenado, centrados na gestão integral do paciente crônico complexo; a incorporação de uma abordagem integral das complicações e comorbidades funcionais, cognitivas e emocionais; a melhoria do acesso e da continuidade dos tratamentos; e a promoção do acesso equitativo a novas alternativas terapêuticas.
Entre as propostas do estudo, desenvolvido no âmbito do Observatório de Hipoparatireoidismo da AECAT, estão incluídas a redução da carga terapêutica e a melhoria da adesão; o fortalecimento da formação e capacitação dos profissionais de saúde; a integração da perspectiva do paciente e da qualidade de vida na assistência à saúde; e, por fim, o incentivo à pesquisa e à geração de conhecimento sobre hipoparatireoidismo.
Em consonância com as propostas, Arantxa Sáez insistiu na importância de ouvir o paciente para compreender a doença, avançando para modelos de assistência que incorporem qualidade de vida, funcionalidade, cognição, saúde emocional e experiência do paciente, além do controle bioquímico. “Embora muitos pacientes apresentem valores bioquímicos aparentemente normais, o sofrimento cotidiano é real e incapacitante”, alertou.
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