As organizações exigem profissionalização, sustentabilidade econômica e participação real na tomada de decisões
MADRID, 27 out. (EUROPA PRESS) -
A presidente do Grupo Espanhol de Pacientes com Câncer (GEPAC), Begoña Barragán, alertou que 70% das associações de pacientes na Espanha não têm uma estrutura profissional estável, portanto não têm funcionários assalariados e são sustentadas principalmente por voluntários e pelos esforços de seus conselhos de administração.
Isso foi apontado na segunda-feira, durante a apresentação do relatório "Rumo a um novo modelo de associações de pacientes na Espanha", que o GEPAC elaborou a partir de um processo participativo que incluiu um "grupo focal" nacional e uma pesquisa com 247 associações de pacientes de saúde e sócio-sanitárias, em nível local, regional, estadual ou multirregional.
Barragán explicou que o modelo associativo espanhol tem uma série de deficiências e "está se desgastando" porque, como ele explicou, nasceu sem recursos estruturais, sem treinamento formal e, embora cada organização faça "muitas coisas", no final cada uma faz "o que pode ou no que acredita".
"O diagnóstico fundamental que podemos fazer é que temos uma fraqueza estrutural muito importante no movimento associativo, o que nos leva a pensar que, se continuar como está, muitas das associações vão falir porque não conseguem sobreviver", disse o presidente do GEPAC.
De acordo com o relatório, a profissionalização das associações ainda é limitada, já que mais de 60% das organizações não contam com uma equipe específica para a captação de recursos e, em mais da metade delas, as tarefas operacionais ficam a cargo da diretoria. De fato, 94,1% contam com a diretoria como o principal pilar organizacional.
A esse respeito, a mudança de gerações aparece como um desafio crítico, com 47,1% das associações identificando-a como um de seus principais desafios. "Temos que avançar em direção à profissionalização e à remuneração pelo trabalho realizado para que tenhamos essa continuidade", disse o presidente do GEPAC.
Begoña Barragán também se concentrou na insegurança econômica. "Não temos fontes estáveis de financiamento. Isso impossibilita que você planeje seu trabalho com seriedade", acrescentou. Nesse sentido, o relatório mostra que apenas 5,9% das associações têm um plano estratégico plurianual, o que evidencia uma fraqueza generalizada no planejamento de médio e longo prazo.
Além disso, 67,7% identificam o acesso limitado a subsídios como sua maior dificuldade e apenas 29% têm renda estável ao longo do ano. As taxas de associação (93,5%) e os subsídios públicos (70,9%) continuam sendo as fontes de renda mais frequentes. É importante observar que 35,5% afirmam que cobrem suas atividades básicas "com muitas limitações", e um número preocupante de 6,5% afirma que têm sérias dificuldades para manter suas atividades.
LEI SOBRE ORGANIZAÇÕES DE PACIENTES
O estudo confirma que a estrutura regulatória atual não está suficientemente adaptada à realidade específica das associações de pacientes. Especificamente, 89,2% das associações pesquisadas consideram necessária uma lei sobre as organizações de pacientes, e duas em cada três (64,9%) a consideram muito urgente.
Nesse ponto, Barragán se referiu à futura lei que está sendo processada pelo Ministério da Saúde, juntamente com um comitê de associações de pacientes do qual o GEPAC é membro. "Não estava previsto, mas coincidiu", disse a presidente do grupo de pacientes com câncer sobre esse regulamento e o relatório produzido, que ela espera que ajude a promover a lei.
"Não temos um papel regulamentado, podemos ser fotografados, mas isso não é suficiente, queremos que nossa voz seja ouvida e levada em consideração. Não existe uma estrutura regulamentada que dê voz às associações de pacientes, nem temos uma capacidade real de influenciar os órgãos consultivos", acrescentou.
Paralelamente, o relatório mostra que apenas 17,6% das associações de pacientes participam de forma estruturada e com capacidade de tomar decisões em órgãos públicos. Além disso, 23,5% dizem que não são levadas em conta nem convidadas a participar.
NOVO MODELO DE ORGANIZAÇÃO DE PACIENTES
Com base nos resultados coletados, o GEPAC elaborou uma proposta para um novo modelo de associação de pacientes com base em três pilares fundamentais: profissionalização, sustentabilidade e participação na tomada de decisões. "Não descobrimos nada que já não soubéssemos, mas colocamos em preto e branco a situação que o movimento associativo está vivendo atualmente", disse Barragán.
Ele pediu um reconhecimento legal adequado para essas associações, com um registro diferenciado de outras organizações, que reconheça suas características próprias e lhes confira direitos e obrigações. Ele também exigiu um modelo de financiamento estável para garantir o financiamento mínimo que uma organização precisa para sobreviver, incluindo modelos plurianuais de apoio público que garantam o funcionamento básico e evitem a dependência exclusiva de subsídios ou de terceiros.
Além disso, ele destacou que as associações têm "deveres", como a profissionalização de suas estruturas e a inclusão de números técnicos básicos para que possam operar com eficácia e continuidade. Ao mesmo tempo, ele exigiu uma participação institucional "efetiva".
Ele disse que o relatório será apresentado à Comissão de Saúde do Congresso dos Deputados e espera poder apresentá-lo também ao Senado. Além disso, ele indicou que o GEPAC continuará a trabalhar para promover um Observatório de Associações de Pacientes, que é solicitado por cem por cento das organizações pesquisadas.
Por fim, ele anunciou que será lançado o primeiro curso universitário oficial voltado para aqueles que lideram associações de pacientes, por meio do Mestrado em Liderança e Gestão, com a Universidad Rey Juan Carlos (URJC). Espera-se que a primeira turma inicie seu treinamento em janeiro.
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