MADRID 21 out. (EUROPA PRESS) -
A coordenadora geral da Associação Espanhola de Raquitismo e Osteomalácia Hereditária (AERyOH), Ainhoa Notario Fernández, declarou na terça-feira que 60% dos pacientes com raquitismo não têm nenhum grau reconhecido de incapacidade, apesar de ser uma doença com uma "alta taxa" de mortalidade infantil e que priva os pacientes de levar uma vida normal.
"Mais de 60% dos pacientes que a AERyOH atende não têm um grau reconhecido de incapacidade, apesar de serem doenças incapacitantes e invalidantes com fragilidade óssea e/ou muscular", explicou Notario durante o VIII Dia da Família, organizado pela AERyOH por ocasião do Dia Internacional da Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH), o principal raquitismo hereditário, que está sendo comemorado nesta quinta-feira.
Notario explicou que a hipofosfatemia ligada ao X (XLH) é uma doença que afeta ossos, músculos e dentes devido à perda excessiva de fósforo pela urina, o que causa mineralização óssea inadequada, entre outros sintomas, e afeta um em cada 20.000 espanhóis.
Ele também enfatizou que mais de 80% dos pacientes não têm um grau reconhecido de dependência, levando em conta que o raquitismo, como a hipofosfatasia, tem um impacto "severo" na qualidade de vida dos pacientes, a maioria dos quais precisa de cuidados e apoio psicológico recorrentes.
"A isso se soma a violação de seus direitos como pacientes no ambiente de trabalho e escolar, pois são poucas as ocasiões em que há uma adaptação do local de trabalho para pessoas com essa doença ou uma adaptação curricular para pessoas com dificuldades de mobilidade", acrescentou.
Nesse sentido, ele criticou o fato de que as barreiras sociais e institucionais se somam ao fato de que as empresas "esquecem" que empregam pessoas com doenças raras que precisam de empregos adaptados.
Esse problema também se estende ao ambiente escolar, pois as escolas, os centros educacionais e as salas de aula "também não são adaptados", o que priva os alunos com necessidades especiais "de seus direitos".
PACIENTES NÃO DIAGNOSTICADOS
Por outro lado, a presidente da associação, Sonia Fernández, enfatizou que atualmente há "muitas pessoas" que sofrem de uma das doenças tratadas pela AERyOH e que atualmente não têm um diagnóstico ou, se tiverem, ele pode estar errado.
"Queremos chegar a todas as pessoas afetadas e suas famílias que precisam de nós e poder esclarecer sua situação, bem como lutar por seus direitos", disse Fernández.
Nesse sentido, a partir de janeiro, a AERyOH recuperará o Serviço de Informação e Orientação (SIO) para pacientes, familiares e cuidadores das pessoas afetadas pela Hipofosfatasia na Espanha, com foco no acompanhamento e com a ajuda de Magdalena Mayorga, uma iniciativa que conta com o apoio da Alexion Pharma.
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