MADRID 13 fev. (EUROPA PRESS) -
Vinte das 50 províncias espanholas não dispõem de cuidados paliativos pediátricos domiciliares (CPPD), o que representa 40% do total, de acordo com um relatório elaborado pela Federação Espanhola de Famílias de Câncer Infantil (FEFCI), que alerta para a desigualdade territorial no acesso a esses cuidados e exige a implementação urgente de um modelo de referência comum.
“Porque cuidar bem não pode depender do local onde se vive. O acompanhamento, a dignidade e o alívio do sofrimento não podem ser marcados pelo código postal”, destacou a presidente da FEFCI, Verónica Ortiz, durante a jornada “Cuidar em casa é um direito: Por cuidados paliativos pediátricos domiciliares”, realizada nesta sexta-feira no Ministério da Saúde.
O relatório, intitulado “Cuidados Paliativos Pediátricos Domiciliares em menores com câncer e suas famílias” e enquadrado nos objetivos definidos pela Estratégia Nacional de Cuidados Paliativos do Sistema Nacional de Saúde (SNS), promovida pelo Ministério da Saúde, foi apresentado no âmbito do Dia Internacional do Câncer Infantil, comemorado neste domingo.
De acordo com o documento, apenas 28 províncias (56%) dispõem deste recurso, enquanto que para Cádiz e Huelva não há informações atualizadas. As províncias que não dispõem do serviço são Astúrias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segóvia, Soria, Zamora, Navarra, Cantábria, Lugo, Ourense, Pontevedra, La Rioja, Álava e Guipúzcoa.
A FEFCI expressa preocupação com a falta de equipes de CPPD nessas 20 províncias, uma vez que os menores desses territórios devem ser atendidos por equipes de adultos ou equipes sem formação em cuidados paliativos pediátricos.
Atualmente, Madrid, Múrcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid e Tenerife são as únicas oito províncias onde se presta serviço de cuidados paliativos pediátricos 24 horas por dia. Destas, Valladolid, Madri, Múrcia e Tenerife prestam esses serviços 365 dias por ano. Por sua vez, 20 províncias têm horários restritos de segunda a sexta-feira pela manhã ou até à tarde, uma situação que gera insegurança e preocupação nas famílias.
Além das desigualdades entre as comunidades autónomas, o relatório também mostra diferenças dentro dos próprios territórios. Comunidades como Castela e Leão, Castela-La Mancha ou Galiza apresentam fortes desequilíbrios dentro de seus territórios e até mesmo dentro de sua própria comunidade, evidenciando uma falta de equidade no planejamento e desenvolvimento desses serviços.
Por outro lado, o relatório sublinha a necessidade de equipes multidisciplinares especializadas, formadas por profissionais de pediatria, enfermagem, psicologia, serviço social e outros perfis essenciais para o apoio espiritual, com disponibilidade 24 horas por dia, 365 dias por ano, e com capacidade para acompanhar desde o diagnóstico, durante o tratamento, em estágios avançados da doença e no luto.
A este respeito, refere que 60% das províncias com cuidados paliativos pediátricos têm menos de cinco profissionais para cobrir toda a atenção do território. Além disso, destaca que a maioria dos territórios não apostou na integração de psico-oncologistas e assistentes sociais nas equipas, sendo Múrcia, Extremadura e Comunidade Valenciana exceções neste sentido. ATENÇÃO INTEGRAL E CONTÍNUA
“Nosso objetivo é claro: avançar em direção a um modelo homogêneo, equitativo, centrado nas necessidades reais de nossos filhos. Um modelo que priorize seu bem-estar, que cuide não apenas do sofrimento físico, mas também do emocional, e que acompanhe toda a família em seu ambiente, em sua casa, com o apoio de equipes especializadas”, destacou Verónica Ortiz.
Com base nos resultados obtidos, o relatório aponta para a necessidade de aumentar o acesso aos cuidados paliativos pediátricos em todo o país, reduzindo as desigualdades entre as províncias e garantindo padrões mínimos comuns.
Além disso, apela ao reforço das equipes multidisciplinares, com o objetivo de garantir a continuidade dos cuidados 24 horas por dia, 365 dias por ano, incluindo apoio psicossocial e familiar como elementos essenciais do serviço nas equipes de cuidados paliativos pediátricos do Sistema Nacional de Saúde.
Em sua intervenção, Verónica Ortiz também transmitiu a reivindicação da FEFCI de implementar o Programa de Acompanhamento de Sobreviventes de Longo Prazo do Ministério da Saúde em todo o território, porque cuidar “também significa não desaparecer quando o tratamento termina”. “A sobrevivência é um sucesso, sim, mas a qualidade dessa sobrevivência é uma responsabilidade compartilhada”, enfatizou.
A Federação Espanhola de Famílias de Câncer Infantil confia que essas recomendações sirvam para impulsionar melhorias reais e apoiar as administrações no planejamento de políticas públicas que melhorem efetivamente os cuidados paliativos pediátricos domiciliares na Espanha. “Defendemos uma assistência digna, equitativa e de qualidade, como um direito à saúde cuja responsabilidade recai sobre a Administração Pública. Podemos pedir, mas se quem tem a capacidade e o poder de executar apenas nos ouvir, ficamos a meio caminho”, afirmou a coordenadora da Associação de Mães e Pais de Crianças e Adolescentes com Câncer de Bizkaia (ASPANOVAS), Ainhoa Fernández, que apresentou o relatório juntamente com o presidente da Associação de Familiares de Crianças com Câncer da Região de Múrcia (AFACMUR), Paco Palazón.
Durante uma mesa redonda posterior, com a participação da presidente da Sociedade Espanhola de Hematologia e Oncologia Pediátrica (SEHOP), Adela Cañete, e do presidente da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), Álvaro Navarro, ficou clara a necessidade de reconhecer os cuidados paliativos pediátricos como uma especialidade oficial.
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