MADRID 18 fev. (EUROPA PRESS) -
A diretora da Associação contra a Leucemia e Doenças do Sangue (ASCOL), Soraya García, afirmou que “35% dos cuidadores de pacientes com doenças onco-hematológicas foram obrigados a deixar seus empregos”, dado extraído do relatório “Impacto laboral, econômico e social das doenças onco-hematológicas na Espanha”, apresentado nesta quarta-feira em Madri.
Este documento, elaborado pela Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) através de uma pesquisa realizada entre 2024 e 2025 com a participação de mais de 200 pacientes e cuidadores de toda a Espanha, colocou em evidência esta situação “tremenda” que, na opinião de García, se soma ao fato de que o paciente com patologias como leucemia, linfoma e mieloma também “teve que deixar de trabalhar”. “Ou somos capazes de desenvolver políticas que ajudem os cuidadores ou será impossível”, concluiu, ao mesmo tempo em que garantiu que “são muitas pessoas em situações muito críticas”. “A carga emocional para uma pessoa diagnosticada e nesta situação” foi outro aspecto que destacou. Além disso, García destacou outros dados obtidos, como o fato de que a doença influenciou negativamente a área laboral “em 65% das pessoas que responderam à pesquisa”. “As doenças onco-hematológicas têm um efeito considerável e prolongado sobre a capacidade de manter a atividade profissional”, afirmou, indicando que “o paciente quer se reincorporar, mas outra coisa é o que o corpo lhe permite”. QUASE 35% DECLARAM ASSUMIR DESPESAS SUPERIORES A 300 EUROS POR MÊS
“Quase 35% declaram assumir despesas superiores a 300 euros por mês”, afirmou, por outro lado, García, que insistiu que é preciso acrescentar a isso “a baixa laboral ou incapacidade”. “Reduzimos a renda e aumentamos as despesas”, destacou, acrescentando que “não existe nenhum auxílio para isso”, embora “haja medicamentos que, obviamente, são cobertos pelo Seguro Social”.
Assim, outros dados obtidos são, por exemplo, que os pedidos de incapacidade para o trabalho são frequentes, uma vez que representam 45,5% no mieloma e cerca de 43% nos linfomas de Hodgkin e não Hodgkin.
Nesse ponto, a diretora da AELCLÉS, Ana Belén Ramos, apresentou uma série de recomendações para melhorar a situação desses pacientes, entre as quais destacou, para o âmbito laboral, “a implantação de protocolos para a reintegração progressiva ao emprego”, que “leve em consideração o tipo de doença, a evolução clínica e a presença de sequelas”. Além disso, solicitou “a adaptação real do posto de trabalho” e “a proteção efetiva contra a discriminação” neste âmbito.
“O reconhecimento normativo das despesas associadas à doença, garantindo o acesso à inovação terapêutica e à equidade”; e “ajudas econômicas para pacientes e cuidadores” são os pontos que Ramos destacou na seção econômica, juntamente com a “melhoria das prestações por incapacidade temporária (IT) e permanente”.
Na área social, a diretora desta organização solicitou “o reconhecimento efetivo dos direitos específicos dos cuidadores”, por serem “os grandes esquecidos”; impulsionar “os serviços de acompanhamento social e psicológico”; e “a coordenação sociosanitária para garantir uma atenção integral”. Enquanto isso, no âmbito institucional, ela defende “integrar o impacto social e laboral no planejamento de políticas públicas” e que sua avaliação “seja feita por um hematologista”. “Incorporar estruturalmente as organizações de pacientes nos órgãos de elaboração de estratégias públicas” e “impulsionar estudos que analisem a qualidade de vida e a situação laboral” foram as últimas reivindicações de Ramos. O objetivo de tudo isso é “avançar em soluções concretas”, afirmou, por sua vez, a presidente da organização convocante, Ascensión Hernández, que confirmou que levarão este relatório à classe política.
Aprofundando esses aspectos, Juan Oliva, professor da Universidade de Castilla-La Mancha, lembrou que “a saúde e o bem-estar transcendem o sistema de saúde”. Assim, enfatizando que “os cuidados não aparecem em nenhum orçamento público”, ele sustentou que qualquer tentativa de planejamento sem levar em conta o papel “essencial” das famílias “não pode alcançar resultados”.
AS FAMÍLIAS, A PRINCIPAL REDE
Estas, apesar dos avanços obtidos com a Lei da Dependência, “continuam representando a principal rede de apoio”, assegurou Oliva, que, além disso, lembrou dados de um estudo desenvolvido em 2016 pelo Ministério das Finanças, que revelou que “os tumores são a terceira causa de perdas laborais na Espanha” e “a sétima causa de IT e a quarta de incapacidade permanente”.
Segundo este especialista, o referido trabalho estimou em “cerca de 4 bilhões de euros, em 2009”, a perda econômica, que “terá crescido bastante” devido às inovações terapêuticas em alguns tumores, que estão permitindo melhorar a sobrevivência. “Só os tumores representam 10% do total das perdas laborais”, acrescentou.
Além disso, um estudo em andamento do qual ele participa estima que “186.000 famílias cuidam em suas casas de pessoas com deficiência e diagnóstico de câncer”, afirmou Oliva. Para isso, “o tempo médio é de 60 horas semanais”, pelo que “substituí-lo custaria 50.000 euros por pessoa e ano”.
Por último, María Anciones, professora de Estatística na Universidade de Salamanca, centro colaborador neste trabalho, expôs as particularidades do mesmo e destacou que o trabalho conjunto entre o âmbito académico e social “não só é possível, como necessário”.
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