MADRID 27 fev. (EUROPA PRESS) -
A Sobi, em colaborao com a Federao Espanhola de Doenas Raras (FEDER), lanou uma campanha com o objetivo de "desmascarar" todos os desafios apresentados pelas mais de 7.000 doenas raras existentes, com as quais mais de trs milhes de pessoas vivem na Espanha.
A campanha 'Unmask the Rare', apresentada como parte do Dia Mundial das Doenas Raras, que está sendo comemorado nesta sexta-feira, tem como objetivo "promover a importncia do diagnóstico precoce, da pesquisa, do acesso ao tratamento e da integrao social", disse o CEO da Sobi Iberia, Román Latorre.
"Nosso objetivo é remover a máscara e dar visibilidade s necessidades dos pacientes com doenas raras, mostrando sua realidade", disse Latorre sobre patologias que afetam menos de cinco em cada 10.000 pessoas e representam um "duplo desafio" para o sistema de saúde e para as famílias.
A cerimnia de apresentao contou com a presena de representantes do Ministério da Saúde e dos porta-vozes de saúde dos principais grupos do Senado, que expressaram seu apoio ao objetivo da campanha.
O presidente da FEDER, Juan Carrión, exortou a sociedade a trabalhar "unida" diante desse desafio e listou as necessidades no atendidas das pessoas com doenas raras. "O tempo médio para obter um diagnóstico preciso na Espanha é de aproximadamente seis anos. Apenas seis por cento das doenas raras tm tratamento e somente cerca de 20 por cento esto sendo pesquisadas. Precisamos continuar trabalhando e pesquisando para reverter essa situao, ao mesmo tempo em que continuamos a aumentar a conscientizao da sociedade e a voz dos pacientes e das famílias", disse ela.
43% JÁ SE SENTIRAM DISCRIMINADOS
A Sobi e a FEDER também apresentaram um manifesto, elaborado por ambas as organizaes, detalhando os principais pontos que justificam o lanamento da campanha, "a fim de aumentar a conscientizao sobre a realidade das pessoas afetadas por uma doena rara na Espanha. Porque está na hora de 'Desmascarar as Doenas Raras'", explicou a Diretora de Acesso e Relaes Institucionais da Sobi Iberia, Beatriz Perales Zamorano.
Perales enfatizou o fato de que 70% dessas patologias se desenvolvem na infncia, bem como seu impacto social e econmico, que pode custar até 20% da renda familiar para ser tratado.
"A falta de conhecimento e compreenso das doenas raras contribui para o isolamento social e dificulta desafios como a melhoria da integrao social, ocupacional ou educacional do grupo. O estranho é que ainda no vemos isso", disse o Diretor de Acesso e Relaes Institucionais da Sobi Iberia.
Román Latorre acrescentou que 43% das pessoas com doenas raras sofreram discriminao devido sua doena, e é por isso que dar visibilidade a essas patologias também é uma questo de "justia social". "Por meio da conscientizao, da pesquisa e do compromisso institucional, é possível melhorar significativamente a vida de milhes de pessoas na Espanha que hoje enfrentam o esquecimento e a indiferena", enfatizou.
A campanha consiste em uma série de vídeos com histórias reais de pessoas com doenas raras, protagonizados por elas mesmas, que podem ser vistos no site da Sobi. Nas redes sociais, as pessoas afetadas e suas famílias so convidadas a publicar vídeos em que tiram uma máscara, projetada pela Sobi e pela FEDER, e compartilham sua história pessoal sob a hashtag #DesenmascaraLasRaras. O público em geral também pode participar dessa iniciativa tirando uma foto de si mesmo usando a mesma máscara e enviando-a para as redes sociais com uma mensagem de apoio.
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