SOCIEDAD ESPAÑOLA DE REUMATOLOGÍA
MADRID 26 fev. (EUROPA PRESS) -
Pacientes com doenças reumáticas autoimunes sistêmicas e especialistas em reumatologia pediram o estabelecimento de critérios comuns em todas as comunidades autônomas para atribuir diferentes graus de deficiência, reduzindo a desigualdade nesses territórios.
O documento, apresentado no 10º Simpósio sobre Doenças Autoimunes Sistêmicas, organizado pela Sociedade Espanhola de Reumatologia (SER), também inclui uma proposta para reduzir o número de anos trabalhados a fim de obter uma pensão mínima para as pessoas afetadas por essas doenças que precisam dela por motivos de saúde.
Eles também solicitaram o desenvolvimento e a promoção de materiais para treinar as empresas sobre as formas como essas patologias podem afetar seus funcionários, bem como as formas de adaptar os empregos para que eles possam continuar trabalhando, já que esse tipo de doença é a principal causa de incapacidade física no mundo ocidental e a segunda causa de absenteísmo no trabalho, sendo responsável por 24% da incapacidade temporária e 50% da incapacidade permanente.
"Elas são complexas e difíceis de gerenciar, sofrendo, em muitos casos, danos orgânicos, às vezes invisíveis, mas muito incapacitantes. Nós, da SER, estamos muito comprometidos com essa questão e buscamos dar visibilidade às doenças reumáticas que causam grande parte dos problemas de incapacidade em nosso país, com especial atenção às doenças reumáticas sistêmicas autoimunes e às doenças autoinflamatórias", disse o presidente da SER, Dr. Marcos Paulino.
Ele também ressaltou que outro documento de consenso foi apresentado, juntamente com dez associações de pacientes, que destaca a necessidade de introduzir melhorias no diagnóstico e no tratamento de pessoas que sofrem dessas doenças, incluindo a atenção às necessidades dos pacientes no local de trabalho e na educação.
A IMPORTÂNCIA DE RELATÓRIOS COMPLETOS E ADEQUADAMENTE PREPARADOS
Ana Benito, médica especialista e paciente com lúpus eritematoso sistêmico, explicou que os conceitos de "deficiência" e "incapacidade para o trabalho" geram "muita confusão" e que o principal problema enfrentado por esses pacientes é que as doenças autoimunes sistêmicas "são muito complexas de avaliar e isso pode dificultar muito a avaliação correta".
Por isso, ele acredita que é "fundamental" que os pacientes sejam bem "aconselhados" e "informados" durante todo o processo, para que tenham relatórios "bons", "completos" e "corretamente preparados".
"Muitas vezes, os médicos não sabem como redigi-los (os laudos) ou quase não têm tempo; como resultado, os pacientes acabam se sentindo abandonados. Por esse motivo, o trabalho em equipe entre especialista, paciente e especialista deve ser incentivado para ajudar o paciente e facilitar o processo", acrescentou Benito.
A "REVOLUÇÃO" DAS TERAPIAS CAR-T
Durante a conferência, o Dr. Daviz Galarza, reumatologista do Hospital del Mar, enfatizou que o campo das doenças reumáticas autoimunes sistêmicas está passando por uma "revolução impulsionada" pela imunoterapia celular (CAR-T) e pela definição de objetivos terapêuticos padronizados (T2T), que levam em conta a redução da inflamação, a prevenção de danos orgânicos e a remissão da doença para controlar melhor a atividade da doença, bem como a integração de tecnologias ômicas.
"Esses avanços, juntamente com as colaborações internacionais, apontam para um futuro em que a remissão duradoura e a medicina de precisão poderão ser alcançadas pela maioria dos pacientes", acrescentou.
O Dr. Galarza explicou que as terapias CAR-T, que foram usadas inicialmente em oncologia, são uma "janela de oportunidade" para o tratamento de doenças autoimunes, como o lúpus refratário grave, e consistem em modificar as células imunológicas da pessoa afetada e "programá-las" para atacar de forma direcionada as células que produzem autoanticorpos e causam inflamação.
"Em estudos recentes, pacientes com lúpus refratário obtiveram remissão (desaparecimento dos sintomas) por mais de um ano, sem a necessidade de medicação imunossupressora. Além disso, estão sendo desenvolvidas versões mais seguras (CAR-NK) com menos efeitos colaterais", acrescentou.
Por sua vez, a enfermeira de Reumatologia Virginia Portilla González, do Hospital Universitário Marqués de Valdecilla, em Santander, abordou a importância do autocuidado em pacientes com essas patologias.
Portilla destacou a "enorme dificuldade de gestão emocional no momento do diagnóstico de uma doença reumática autoimune, com sentimentos conflitantes: alívio por saber o que está errado e incerteza e preocupação por não saber o que vai acontecer".
Nesse sentido, ele explicou que aprender sobre a doença, os tratamentos e os cuidados é um "processo" que cada pessoa adquire com o tempo.
"É fundamental que elas saibam que são doenças mediadas pelo sistema imunológico, crônicas, ou seja, não curáveis, embora possam ser tratadas. Elas ocorrem em surtos que eles devem aprender a identificar e a adesão ao tratamento no sentido amplo da palavra é extremamente importante, não apenas em termos de medicamentos, mas também em relação às medidas de autocuidado que devem ser tomadas, na medida em que podem mudar o curso e o prognóstico da doença", concluiu Portilla.
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