MADRID 28 fev. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Neuromusculares (Federação ASEM) pediu "melhor acesso à saúde e à assistência social" para as pessoas afetadas por doenças raras.
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado nesta sexta-feira, a Federação indicou que, "além dos avanços positivos alcançados até agora", ainda há "atrasos no diagnóstico, falta de recursos essenciais e dificuldades acentuadas na obtenção de apoio, afetando seriamente a qualidade de vida das pessoas que vivem com uma doença rara na Espanha".
Nesse sentido, o estudo "Abordagem da situação das pessoas com doença neuromuscular na Espanha", realizado pela Federação ASEM em 2024, afirma que 38,5% dos pacientes diagnosticados com uma DNM levaram mais de cinco anos para obter um diagnóstico, enquanto 10,25% esperaram mais de 20 anos.
Além disso, 34,6% das pessoas que ainda não foram diagnosticadas apresentaram sintomas por mais de duas décadas sem obter respostas. "Esses atrasos têm um impacto significativo na qualidade de vida e no acesso ao tratamento adequado", observam.
"As doenças raras são um desafio sócio-sanitário que exige respostas urgentes. Não podemos permitir que o acesso ao diagnóstico e ao tratamento dependa de agentes externos ao paciente. É essencial que se garanta a eficiência e a universalidade no acesso aos cuidados de saúde", afirmou o Presidente da Federação ASEM, Manuel Rego.
Essa publicação também reflete a necessidade real de adaptar os espaços em áreas como a educação. Oitenta e oito por cento dos pesquisados em fase de formação frequentam centros comuns, enquanto 12% frequentam centros de educação especial.
"É essencial garantir que as escolas regulares sejam realmente inclusivas, com os recursos e as adaptações necessárias para garantir uma educação de qualidade", enfatiza Rego.
Por outro lado, o acesso ao apoio essencial continua sendo um desafio para a Federação. 32,3% dos pacientes que solicitaram o reconhecimento do grau de dependência levaram dois anos ou mais para obter uma decisão, e 25,3% das pessoas sem um grau de dependência no momento da consulta estavam aguardando a conclusão do processo. Esses atrasos impedem o acesso aos recursos necessários para a autonomia e o bem-estar dos pacientes.
Por todas essas razões, a Federação ASEM se une às demandas da EURORDIS neste dia, com o slogan "Share your Colours/Comparte tus colores", para tornar visível a realidade dos mais de 300 milhões de pessoas no mundo que vivem com uma doença rara.
Ela também apoia a necessidade de criar um Plano de Ação Europeu para as Doenças Raras, para garantir um progresso real nos cuidados e na pesquisa.
"A Federação ASEM continuará a trabalhar para que a voz das pessoas com doenças raras seja ouvida. Precisamos de propostas comprometidas com o acesso a uma vida digna e com a pesquisa de qualidade para melhorar a vida de quem vive com essas doenças", concluiu Rego.
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