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MADRID 27 fev. (EUROPA PRESS) -
O Conselho Geral de Enfermagem (CGE) pediu mais treinamento e pesquisa sobre doenças raras para colocar os pacientes no "epicentro" do sistema de saúde e melhorar seu acesso a diagnósticos, informações e cuidados com a saúde.
Como lembra a CGE, quase três milhões de pessoas na Espanha sofrem de uma das cerca de 8.000 doenças raras existentes. Esses pacientes esperam, em média, seis anos por um diagnóstico e, em 20% dos casos, são necessários 10 anos ou mais para obter um diagnóstico adequado.
Atualmente, como aponta a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), apenas 20% dessas doenças raras são investigadas, o que atrasa o diagnóstico, os programas de detecção precoce e, consequentemente, o possível tratamento.
"A falta de pesquisa e, portanto, de dados, significa que o atendimento não é centrado na pessoa, o que faz com que essas doenças desapareçam do sistema e se tornem invisíveis para ele. É necessário focar no diagnóstico do paciente e promover a equidade no atendimento", disse o presidente da CGE, Florentino Pérez Raya.
Conforme explicado pelo Conselho Geral de Enfermagem, uma das barreiras enfrentadas por esses pacientes é a falta significativa de tratamentos, devido à falta de pesquisas e, portanto, de dados sobre essas patologias.
Nesse sentido, os enfermeiros desempenham um papel de "liderança" no atendimento ao paciente. "Os enfermeiros tentam otimizar seu atendimento propondo diariamente novas habilidades que transformam nossa prática diária em favor da qualidade de vida das pessoas afetadas. Isso inclui o gerenciamento de casos, a educação e o treinamento tanto de pacientes quanto de outros profissionais e o desenvolvimento de habilidades de pesquisa e tecnologia", disse o comunicador científico e especialista em enfermagem em doenças raras Héctor Nafría.
Juntamente com a necessidade de pesquisa, Nafría enfatizou que o treinamento é "fundamental" porque "somente com ele" é possível adquirir novas habilidades que melhorem a qualidade de vida dos pacientes. "Isso tem a ver com o gerenciamento de casos, o treinamento dos próprios pacientes, a assunção de papéis e mais desenvolvimento em pesquisa e tecnologia. Os enfermeiros são fundamentais no tratamento de doenças raras, mas a definição clara das competências necessárias para esse tratamento, sem dúvida, fortalecerá o atendimento que eles recebem", disse ela.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático